Autizmus és család

Én elfogadtam. Most rajta a sor.

2015. november 20. - Labolen

A fiam még nem volt 4 éves, mikor megkapta az asperger diagnózist. Mindennapos szavak voltak attól kezdve a családban az autizmus, spektrumzavar, asperger. A fiam feje felett beszélgettünk ezekről, de ahogy egy akkori terapeutája mondta, ő szinte semmit nem is értett abból, amit beszélünk, mert túl gyorsan és sokat mondtunk és főleg nem neki mondtuk ezeket.

track-704820_1920.jpg

Tudtuk, hogy eljön az a nap is, amikor már érteni fog minket, amikor már magától is rájön, hogy valami benne más, mint a többiekben, vagy akárhogy is, de meg fogja, meg kell tudnia, hogy ő autista. Emiatt mi már előre próbáltunk készülni, hogy amikor értelemet jelent ez a számára csak jelentéktelen szó, hogy autizmus, akkor az valahogy jól süljön el. Szociális történeteket írtam arról az én-könyvébe, hogy ő miben ügyes, mit kell még tanulnia. Feladatlapokban képekkel dolgoztuk fel, hogy ő és a testvérei miben különböznek külsőleg, belsőleg, mi az, amit az egyik szeret, a másik nem, mi az ami közös bennük.

Aztán eljött az a bizonyos nap. Hét éves volt, mikor célzottan neki mondtam el, hogy fiam, azért nem mehetsz abba az iskolába, mint a többi ovistársad, mert autista vagy. És akkor rázúdult a nagykönyvben megírt gyászfolyamat minden állomása kicsiben. Tagadás, alkudozás, harag, megértés utáni vágy, és a miért pont én iszonyatos kérdése. Persze mindez fokozatosan.

Akkor ott, lefekvéshez készülődve sírva alkudozott és bizonygatott, hogy ő nem az, és ő igenis bírja a 30 fős osztályt és nem, nem fog beleszólni az órákba és ülve marad a helyén, sőt még azt is megcsinálja, amit a tanítónéni mond majd neki. Úgy ígérgetett, úgy kérlelt, a szívem majd megszakadt és utáltam, hogy nem tudom megvigasztalni, hogy nem tudom azt mondani, rendben fiam, próbáljuk meg, vagy tudod mit, igazad van, nem is vagy autista. Mert ott volt a rideg és elutasíthatatlan valóság.

Végül belenyugodott az iskola kérdésbe, de onnantól kezdve sokszor feljött az autizmus és ő maga kérdezgetett róla sokat. Ahogy egyre jobban értette a világot, úgy változtak a kérdései is. Egy szegregált osztályban járta az első-másodikat, így akkoriban nem volt furcsa, hogy ő autista. Az osztályában mindenki az volt.

Egyszer, egy autóút alatt kérdezett nagyon sokat.

-Az én osztályomban mindenki autista?

-Igen

-Akkor a tanítók is?

-Ők nem.

-Ha felnőtt leszek, én sem leszek az?

-De igen, ez nem múlik el.

-Miért lettem autista?

-Így születtél, mindenki születik valamivel, a húgod például balkezes és az is marad.

-A balkezesek nem autisták?

-Ez nem függ össze, autista lehet jobb és balkezes is.

-Akkor én miért lettem az?

-…

Vannak kérdések, amire még nem készültünk fel mi sem.

Aztán idén ősztől sikerült egy integrált osztályba bekerülni. Kilencen vannak, és csak ő és egy másik kisfiú autista. És itt jött el a nagy felismerés, hogy az oké, hogy a tesók nem azok, na de hogy az osztálytársak sem… És jött a harag. Ő sem akar autista lenni, meg akar nőni és barnább akar lenni, mert H. az osztályból magas és barna és nem autista. Ha kell, hetente háromszor elmegy szoláriumba, csak hogy ez sikerüljön. De nem megy fiam, ettől még nem múlik el. Akkor ő benyúl egy bottal a fejébe és kiveszi az autizmust. Azt sajnos nem lehet, fiam...

Most nagyon erősen próbálunk a pozitívumokra figyelni. Nézd csak, te vagy az egyik legjobb matekból, azért mert autista vagy. Te nem csúfolod a többieket, mert autista vagy. Te egy kedves fiú vagy, és pont így vagy jól, ahogy vagy.

Nem kergetek illúziókat, nekem öt évembe telt, mire megbékéltem az ő autizmusával. Már nem hajszolom, hogy fiam gyerünk, lemaradtunk a vonatról, csináld ezt vagy azt, azt meg főleg ne, mert utol kell érnünk a testvéreidet. Már megbékéltem azzal, hogy nem kell utolérnünk senkit. Hogy nem baj, ha kicsit lemaradunk. Sőt, ez az öt év elég volt arra, hogy megértsem, talán le sem maradtunk semmiről. Ő is ott ül velem és a testvéreivel együtt azon a vonaton, csak legfeljebb ő nem az őzeket csodálja a tájban, hanem a villanyvezetékeket. Na bumm. 

Én elfogadtam őt így, ahogy van. Most rajta a sor. Türelmes leszek és mindenben segítem, ahogy csak tudom. Mert ez hosszú és küzdelmes út lesz neki is, mire eljut az utolsó lépésig és megbékél az autizmusával, megbékél önmagával.

A bejegyzés trackback címe:

http://ezamiutunk.blog.hu/api/trackback/id/tr158094044

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

Ákos Belányi 2015.11.20. 16:10:34

Sajnos nemhiszem hogy ezzel megtud békülni,és szerintem nem is kell mert léteznek csodák! Az viszont jó hogy integrált osztályba jár, jobban tud fejlődni!

Labolen 2015.11.20. 16:24:13

@Ákos Belányi: Igen, az integráció sokat jelent a fejlődésében, ezért is szomorú, hogy nagyon korlátozottak a lehetőségek az érintett gyerekek integrációjára. De ez más téma.

Pattaya 2015.11.21. 22:41:05

Állítólag a teremtő a fejéből kicsípett egy darabot, és arrébb tette. Ahonnan elvett, ott a hiány. Ahová tette, ott többlet van. Lehet benne valami, hiszen az autisták pl. matematikában kimagaslóan remekelnek.

Varjú · http://www.varj.freeblog.hu 2015.11.23. 02:05:28

Szia Labolen!

Most találtam meg a blogodat, és tennék egy gyors hozzászólást. Én Aspergerrel nőttem fel - nem volt nagyon súlyos, de sokszor nem is éppen könnyű. Nyilván ahányan vagyunk, annyifélék, nekem például speciel mindig teljesen (értsd: a teljes igénytelenségig) mindegy volt, hogy mit eszek és mit viselek, motivációnak pedig általában elég volt, hogy ha megteszem, amit kérnek, utána békén hagynak az aktuális monomániámmal. De azért pár élethelyzet nosztalgikus emlékeket ébresztett bennem... :P Úgyhogy gondoltam, adnék pár tanácsot a fiadnak, ami nekem hasznomra vált volna annak idején, kezdj velük, amit gondolsz. Persze ezek a tanácsok egyelőre nem igazán aktuálisak, úgyhogy ez inkább Neked szól, ha Neki is írom.

- Első és legfontosabb: Aspergeresnek lenni óriási buli, ha a gyerekkor nehéz is volt, így 33 évesen soha nem cserélném NT-re (neurotipikusra, azaz "normálisra") az agyamat. Az NT-knek őrült mennyiségű energiájuk megy el teljesen felesleges hatalmi játszmákra, üres szociális aktusokra és az azon való agyalásra, hogyan tudnának a legjobban megfelelni másoknak. Mi ezektől a kényszerektől tökéletesen szabadok vagyunk - az agyunk teljes egészében arra van beállítva, hogy minél alaposabban megismerjük a világegyetem működését, ami egy olyan élmény, ami a többségnek soha nem adatik meg.
- Ezt a szabadságot viszont csak úgy tudjuk teljes egészében kiélvezni, ha megfelelünk a társadalmi viselkedési minimumoknak. A minimum alatt gáznak számítunk és kerülendőnek. A minimum felett titokzatosnak és különlegesnek. Sajnos az NT-k számára a viselkedési rutinok zsigerből jönnek, nekünk meg nem, ezért beletelhet pár évbe, amíg kiigazodunk rajtuk. Sose válik ösztönössé a dolog, de felnőtt korunkra megtanuljuk annyira jól megjátszani őket, hogy ne legyen túl feltűnő a különbség. Az állandó tudatos "viselkedés" persze fárasztó tud lenni, de hosszú távon több hasznot hoz, mint amennyi energiát elvisz.
- 14-16-18 éves korod környékén nyugodtan szerezz be pár pszichológiai tankönyvet, és nemsokára jobban fogod érteni az NT-ket, mint ők saját magukat. Rájössz majd, hogy az emberek viselkedése korántsem annyira kaotikus és kiszámíthatatlan, mint amilyennek elsőnek tűnik, általában ugyanazt a pár sémát ismételgetik. Ettől pedig a társas szorongásod is szép lassan egy viszonylag jól menedzselhető szintre süllyed majd. És olvass majd sok szépirodalmat, pl. Shakespeare és Dosztojevszkij zseniálisan mutatja be, hogy milyen viselkedésre milyen reakció várható. (A diszlexia miatt ne aggódj, kinövöd).
- Minél gyorsabban feladod azt az elképzelést, hogy valaha is "menő" leszel, annál hamarabb leszel boldog. Sose te leszel az, akire mindenki hallgat, és aki cikizni vagy szívatni akar, az mindig talál majd rá okot. Viszont ha megtalálod azt az egy-két fix barátot, akik úgy szeretnek, ahogy vagy, rendben leszel magaddal, és onnantól a többiek is békén hagynak. Legerősebb társas erényeid az ártatlanság (az NT-k számára nagyon üdítő egy olyan barát, akiből teljesen hiányzik a mások elnyomásának és kihasználásának igénye), az értő hallgatás és az intelligencia, keresd azoknak a társaságát, akik megbecsülik ezeket.
- Nem tudom, ez mennyire reprodukálható tanács a számodra, de én abban a szerencsében részesültem, hogy 16 éves koromtól felnőttekkel dolgoztam (videojáték-fejlesztőként, azóta is ez a munkám). Ennél jobb nem is történhetett volna velem, ugyanis egy okos és monomániás aspergerest sok szakmában igencsak megbecsülnek, ami az önbizalmunkra is kihat. Általában véve érdemes keresned a felnőttek társaságát, ők jobban értékelik a képességeidet, mint a tinik.
- Ha a mozgáskoordinációs készségeid engedik, sportolj - 10 és 18 éves kor között Rád is ugyanúgy tapadnak majd az izmok, mint az NT-kre, erősnek és okosnak lenni pedig remek kombináció. Nem leszel futballsztár vagy harcművész, de attól még futhatsz, úszhatsz, emelhetsz súlyt, ráadásul mindezek közben még ki is tudod szellőztetni a fejedet.
- Az önismeret a mi számunkra különösen fontos. Nem vagyok kifejezetten vallásos, de az Evangéliumokból és Buddha tanításaiból rengeteg értékes tanácshoz jutottam. 18-20 éves korod körül a helyedben én a zazennek is adnék egy esélyt, annál jobb önismereti eszköz nem létezik, és kiválóan szinkronizál az Aspergerrel.
- Gratulálok az agyadhoz! Nagy kaland előtt állsz.

Labolen - egy kicsit elszégyelltem magam, mire ezt végigírtam, hogy így ismeretlenként ilyen mélységben dumálok bele az életetekbe. A fiadnak a leírásod alapján azért nehezebb dolga van, mint nekem volt, és így egyelőre vajmi keveset érezhettek azokból az örömökből, amikről írok. De azért nem ég és föld a különbség; és voltak olyan kollégáim, akik nálam is jóval autisztikusabbak (ergo: szociálisan még satnyábbak, viszont agyban sokkalta jobbak) voltak, márpedig ők is hozzám hasonló pályát jártak be. Lényeg a lényeg, hatalmas szívvel gratulálok a munkádhoz, kitartás, és hidd el, az évek múltával mindkettőtöknek egyre könnyebb lesz. Ebben az egyben teljesen biztos vagyok.

Labolen 2015.11.23. 13:33:02

@Varjú: Kedves Varjú! Először is nagyon köszönöm, hogy ilyen őszintén írtál nekünk. Úgy gondolom, hogy nagyon sokat tanulunk a szakemberektől, a szülőtársaktól, és nagyon hasznosak azok a tanácsok, beszámolók, amiket érintett felnőttektől, gyerekektől kapunk.

Köszönöm a tanácsokat. Igazad van abban, hogy most ezek még inkább nekem szólnak, de már ezzel is sokat segítettél. Mert könnyebben válaszolok majd a fiam kérdéseire, vagy jobban ki tudom emelni az erősségeit, ha az írásodra gondolok. Hogy igenis jó és becsülni érdemes tulajdonság az ártatlansága, a jóindulata, hogy sosem bántana senkit szándékosan. Hogy keresse azokat az embereket, akik értékelik őt így ahogy van. És főleg az biztat, hogy vannak ilyen emberek. :)

A fiam most még több problémával is küzd, de mégis látom, ahogy, ha nem is napról napra, de évről évre fejlődik. A különlegességéből és másságából fakadó örömöket egyelőre mi tapasztaljuk csak, szülők. De nagyon bízom abban, hogy idővel ő is majd így látja a világot, az ő autizmusát, ahogy te írsz róla. Hogy nem csak a negatívumokat kapta, de jó sok pozitívumot is. Én legalábbis ezen leszek, hogy így legyen. :)