Autizmus és család

Keserű-édes hála

2017. március 31. - Labolen

A héten egy rádióinterjú kapcsán szedtem össze a gondolataimat, mit mondanék el 3*5 percben a laikus hallgatóknak az autizmusról. 3*5 perc semmire sem elég, trénerként 5 napot szoktam a szülőknek beszélni a témáról és 5 év után is mindig tanulok, tapasztalok valami újat.

Mégis, az interjú ideje kötött, sűrítsek bele ebbe annyit, amennyit lehet, találjam meg az autizmus lényegét és válasszak ki a tengerből 3*5 cseppet, amit, mint esszenciát, egy kis fiolában átnyújtok a hallgatóknak. 

beach-1525755_1920.jpg

(Fotó: Pixabay)

 Mit kell mindenképpen elmondani, mire lehetnek kíváncsiak. Jegyzetelek, szelektálok és fájó szívvel engedek el teljes témaköröket, amikre biztosan nem jut idő. De egy kérdést nem eresztek. Mi a legnehezebb nekem az autizmusban? Én szülőként biztos megkérdezném ezt egy anyától. 

Hát akkor...Nagy levegő, merüljünk el ebben a tengerben, hozzuk felszínre azt, amit talán magam elől is elrejtek. De csak óvatosan, nem akarok megijeszteni senkit, főleg magamat nem. 

Mik a nehézségek? Hogy rugalmatlan és néha komoly haditerv kell ahhoz, hogy elérjem, amit szeretnék? Hogy nem érti a világot? Hogy hangos? Hogy néha kiborul? Nem, ezek végül is kezelhetőek, vannak rá eszközeim, módszereim és ezek előbb-utóbb mind megoldódnak. Akkor mi?

Eszembe jut egy jelenet, pár hete történt, ülök a gyerek mellett, nézem, ahogy sírva harapdálja a kezét, én pedig a saját könnyeimet nyelem, miközben azt magyarázom neki, hogy MINDENT feláldoztam azért, hogy ő tanulhasson és igazán értékelhetné, hogy ennyit teszek érte, neki pedig csak az a dolga, hogy megírja a házit és ne tartson a világ leggonoszabb anyjának, mert ezt megkövetelem. Istenem, hálát várok el egy 10 évestől, hogy tanulhat. Egyetlen 10 éves sem akar tanulni és egyetlen 10 éves sem érti a "nem nekem tanulsz, magadnak tanulsz" mantrát. És hála... Ilyen összetett érzelmet el sem tudok neki magyarázni, nemhogy megértetni vele. Nem is vártam el tőle. Csak elfáradtam.

Belefáradtam a 6 éven át tartó hálába, hogy bár hivatalosan sehol nincs helye, mégis mindig volt valahol. Hálás voltam, hogy a tőlünk 50 méterre lévő oviba járhatott, bár nem integráló és nem kellett elvinnem másik városba. Hálás voltam az óvónőknek, hogy elviselik a furcsaságai ellenére, és hálás voltam, ha elvitték a csoporttal együtt az állatkertbe. Hálás voltam a szegregált iskolának, hogy bár nem vagyunk körzetesek, bekerült a fiam. Hálás voltam, hogy szeretik és felkészítik az integrációra. Hálás voltam az alapítványi sulinak, hogy bár ők viselkedészavaros és hiperaktív gyerekekre szakosodtak, mégis felvették őt harmadikba. Hálás voltam, hogy úgy engedtek el, hogy ha belebukunk a nagy integrációba, akkor visszavárnak minket.  

És végre, végre boldog voltam, hogy a fiam bekerült a helyi integráló suliba. Istenem, körzetes, ide járnak a tesói, a gyerek szereti, megérkeztünk, ez a mi helyünk. Ez az ő jogos helye. Illetve ez volt, amíg az alapító okiratból ki nem került az autizmus. Mostantól újra hálás lehetek, hogy a fiam idejárhat a tőlünk 100 méterre lévő iskolába. Hálás lehetek a sorsnak, hogy itthon tudok maradni vele, mert csak napi 2-3 órát tud bent lenni, aztán elfárad. Hálás lehetek magamnak, hogy még nem csavarodtam bele abba, hogy 11 éve nem tudok elmenni dolgozni. Hogy a héten két állásajánlatra mondtam nemet, mert a fiam iskolába járása fontosabb és nincs több lehetőségünk. 

6 év folyamatos hála olyan dolgokért, amik a 10 éves fiamnak, ahogy minden 10 évesnek, teljesen jogszerűen járnának, óvoda, iskola, és valahogy nekünk mégis mindenért küzdeni kellett. Én csak szerettem volna, ha a fiam is megérti, mennyi áldozat volt ezek mögött a harcok mögött, mennyi lemondás... és mennyi hála.

Hálásnak lenni azt jelenti, hogy valami jó dolog történt velünk és én tényleg örülök, hogy a fiam jó helyen volt végig. Az a keserű kis mellékíz a hála édes omlóssága mellett csak a nehézség az autizmusban. 

És a keserűséggel gyűlnek a harag könnyei is. A tengerből kiválasztott 3*5 csepp sós esszenciában ott vannak az én sós könnyeim is. Mi a nehézség az autizmusban nekem? Azok a dolgok, amiket nem tudok befolyásolni. Amikre sem én, sem a fiam nem tud hatni, hiába a sok fejlesztés, autispec eszköz és megsegítés, hiába a boldogság, hogy mennyit értünk el 6 év alatt.

Nem tudom varázsütésre eltüntetni a társadalom félelmét, az integráció elutasítottságát, nem tudok árnyékpedagógust adni a fiam mellé a suliba, auti egységet kialakítani, védett pihenőtermet építeni, ahol a lyukasórákat vagy szüneteket eltöltheti, és nem tudok kislétszámú osztályokat szervezni, hogy bent lehessen délig az iskolában és ne fáradjon el két óra alatt. Ha ezek meglennének, és nem hálásnak kéne lennem, hanem ez lenne az alap, ha el tudnék menni dolgozni félállásba, ha nem érezném úgy, hogy folyamatos harc az életem, ahol én mindent feláldoztam, ahol egyik oldalon állunk mi, a másikon a társadalom és minden egyes lépésért hálásnak kell lennem... Ha nem állnánk egymással szemben.

Ha megkérdeznéd tőlem, mi a legnehezebb az autizmusban, akkor azt mondanám, hogy az, hogy mi szembenállunk. Nem mi akartuk, nem mi álltunk oda. Hálás vagyok, ha megkérdezed, mi a nehézség és hálás vagyok minden lépésért, amit te teszel felénk. Álljunk egy oldalra.  

A bejegyzés trackback címe:

http://ezamiutunk.blog.hu/api/trackback/id/tr1712391205

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

Nincsenek hozzászólások.