Autizmus és család

Keserű-édes hála

2017. március 31. - Labolen

A héten egy rádióinterjú kapcsán szedtem össze a gondolataimat, mit mondanék el 3*5 percben a laikus hallgatóknak az autizmusról. 3*5 perc semmire sem elég, trénerként 5 napot szoktam a szülőknek beszélni a témáról és 5 év után is mindig tanulok, tapasztalok valami újat.

Mégis, az interjú ideje kötött, sűrítsek bele ebbe annyit, amennyit lehet, találjam meg az autizmus lényegét és válasszak ki a tengerből 3*5 cseppet, amit, mint esszenciát, egy kis fiolában átnyújtok a hallgatóknak. 

beach-1525755_1920.jpg

(Fotó: Pixabay)

 Mit kell mindenképpen elmondani, mire lehetnek kíváncsiak. Jegyzetelek, szelektálok és fájó szívvel engedek el teljes témaköröket, amikre biztosan nem jut idő. De egy kérdést nem eresztek. Mi a legnehezebb nekem az autizmusban? Én szülőként biztos megkérdezném ezt egy anyától. 

Tovább

Bizonyítunk

Lejárt az emelt családi pótlékos papírunk. Három évre adják ki az igazolást, hogy a fiam autista. Ki tudja, hátha egyszer elmúlik. Oké, oké, a rendszer ilyen, elfogadtuk. Időpont, megyünk a gyermekpszichiátriára, megint bebizonyítjuk, hogy még mindig autista. Nem is baj, úgyis kell a bizottsághoz is menni a nyáron, megint iskolát váltunk. Harmadjára. Szóval jó lesz egy aktuális, friss orvosi papír.

 buffer-812510_1280.jpg

Odaérünk, várunk. Még mindig várunk. Nem fiam, nem tudom meddig várunk. Nézd csak, mi jövünk. Bent leülünk a kanapéra. Illetve csak én ülök, a fiam szerint egy kanapé pont arra való, hogy ő elfeküdjön rajta. Felnyalábolom, próbálok az illemnek eleget tenni, legalább a látszat meglegyen, hogy én tudom, hogy az orvosnál nem fetrengünk és én meg is teszek mindent ennek érdekében.

Tovább

Mondj egy problémát és oldjuk meg!

Emlékszem, 4 éves volt a fiam, mikor az akkori TSMT terapeutája így szólt hozzám: "Mondd el, milyen problémáitok vannak, és akkor kitalálunk valamit, hogyan lehetne megoldani." Kerek szemekkel néztem rá. Problémák? Nem, nincsenek olyanok.

Nekem akkor a probléma azt jelentette, hogy a gyerek verekszik, kiabál, ok nélkül dühöng. Nálunk sose voltak ok nélküli kiakadások. Mindig tudtuk, hogy mi volt a kiváltó előzmény és azt utána megpróbáltuk elkerülni. És mivel hozzáidomultunk a gyerekhez, így valójában kiborulások sem voltak nagyon. Minden ment szépen a maga medrében. És egy négy éves még olyan kicsi, és hát ami probléma volt, az másnál is biztos előfordul, nem csak nálunk. Akkor miért mondanám azt bármire, hogy meg kellene oldani?

board-953156_1920.jpg

Tovább

Mit látsz?

A fiam vizuális kultúra, vagyis rajz tantárgyból kapott értékelésének összefoglalása: mivel autista, elvész a részletekben, nem tud összpontosítani, térbeli tájékozódása, kreativitása, és ábrázolása gyenge.

pencils-806604_1920.jpg

Ennyi. Nincs benne, hogy képességein felül próbál megfelelni az elvárásoknak. Nincs benne, hogy soha nem rajzolt sárkányt, mégis megpróbálkozik a feladattal és félelmei, aggodalmai ellenére, hogy nem lesz jó a rajz, mégis csinál valamit. Nincs benne, hogy ez a sárkányrajz nincs kint a falon a többi gyereké mellett. Nincs benne, hogy a rajztanár nem látja a sárkányt, amit a fiam rajzolt, vagy meg sem kérdezi, hogy mit ábrázol a kép. Nincs benne, hogy itthon napokig mesélte lelkesen, hogy ő hétfejűt rajzolt, ami egy barlangban lakik és ott szardíniát eszik.

Tovább

Én elfogadtam. Most rajta a sor.

A fiam még nem volt 4 éves, mikor megkapta az asperger diagnózist. Mindennapos szavak voltak attól kezdve a családban az autizmus, spektrumzavar, asperger. A fiam feje felett beszélgettünk ezekről, de ahogy egy akkori terapeutája mondta, ő szinte semmit nem is értett abból, amit beszélünk, mert túl gyorsan és sokat mondtunk és főleg nem neki mondtuk ezeket.

track-704820_1920.jpg

Tudtuk, hogy eljön az a nap is, amikor már érteni fog minket, amikor már magától is rájön, hogy valami benne más, mint a többiekben, vagy akárhogy is, de meg fogja, meg kell tudnia, hogy ő autista. Emiatt mi már előre próbáltunk készülni, hogy amikor értelemet jelent ez a számára csak jelentéktelen szó, hogy autizmus, akkor az valahogy jól süljön el. Szociális történeteket írtam arról az én-könyvébe, hogy ő miben ügyes, mit kell még tanulnia. Feladatlapokban képekkel dolgoztuk fel, hogy ő és a testvérei miben különböznek külsőleg, belsőleg, mi az, amit az egyik szeret, a másik nem, mi az ami közös bennük.

Aztán eljött az a bizonyos nap. Hét éves volt, mikor célzottan neki mondtam el, hogy fiam, azért nem mehetsz abba az iskolába, mint a többi ovistársad, mert autista vagy. És akkor rázúdult a nagykönyvben megírt gyászfolyamat minden állomása kicsiben. Tagadás, alkudozás, harag, megértés utáni vágy, és a miért pont én iszonyatos kérdése. Persze mindez fokozatosan.

Tovább

Anya, kérek enni!

Évekig vártunk erre a mondatra. Mikor négy éves volt, még mindig úgy etettem, itattam, mint egy csecsemőt. Sőt. Egy kisbaba jelzi, ha éhes, a fiam négy évesen sehogy sem kommunikálta felénk, hogy éhes, vagy szomjas. Ha kérdeztem, hogy kér-e inni, soha nem válaszolt, ezért elé raktam egy pohár szörpöt, ha megitta szomjas volt.

bread-933228_1920.jpg

Autizmusban sajnos jellemző, hogy a különböző területek sérülése miatt az étkezések is problémásak lesznek. Egyrészt egy autista nem mindig ismeri fel a teste jelzéseit, nem tudja, hogy amit érez, az azt jelenti, hogy éhes, vagy szomjas. És azt sem tudja, hogy ezt felénk jelezni kéne valahogy. Nem kapcsolja össze a két dolgot, hogy ha azt mondja éhes, akkor kap enni. Szintén nehezítő tényező lehet a túlérzékenység, mikor nem bírja elviselni az étel állagát, vagy illatát. Aztán a rugalmatlanság, a hol, mikor, mit, milyen színű, hőmérsékletű, milyen tányérból, hogy van tálalva és még sorolhatnám.

Ilyenekből kijutott nekünk is bőven.

Tovább

Mit gondolsz? Mit mondasz?

Autizmusban sokaknak kihívás, hogy felismerjék azt, hogy a másik mit gondol. Sőt, gyakran azt is tanítani kell, hogy a másik egyáltalán gondol valamit. Emlékszem, nagy felismerés volt a fiamnál az is, hogy én nem tudom azt, amit ő tud, amire ő gondol. Hogy ha kérdezek valamit, arra bizony válaszolnia kell, mert nem találom ki magamtól.

mit_g.png

Mostanában többször elhangzik a kérdés, „Anya, te ezt nem tudtad?” Mivel a fiam furcsán és erőteljesen intonál, valahogy ez a kérdés a szájából nem csak csodálkozó, de neheztelő felhangot is kap, és sokszor éreztem magam leforrázva, hogy nahát, milyen anya vagyok, még azt sem tudtam, hogy a rombtriakontaéder (30 oldalú szabályos test), rombuszokból áll. Hát fiam, nem tudtam… 

De csak motoszkált a fejemben, hogy ezeket a felismeréseket valahogy meg is lehetne erősíteni. Hogy igen, nem tudunk mindent, ami az ő fejében van, és jó lenne, ha többet mesélne a suliról, vagy jobban kifejezné azt, hogy mit szeretne, mitől fél, mi zavarja, mert így nem tudunk segíteni, hogy még csak nem is tudjuk, mire gondol.

Tovább

Olvasunk

Kínkeserves döcögés, lassan forog a kerék a sárban, elakadunk, beragadunk és nehéz, súlyos kolonccal vonszoljuk magunkat előre. Tévesztések, félreolvasások, istenem, fel sem tűnik neki, hogy amit olvas, annak nincs értelme. Bennem meg a gyanú lassan meggyőződéssé formálódik, diszlexia lesz ez. Hát nem elég, amink eddig is van…

book-863418_1280.jpg

Igyekszem türelemmel hallgatni, ujjammal mutatom, hol tartunk épp. Nehéz, hogy ne olvassak hangosan vele, csak némán formálom a szavakat, közben a visszafogott lendület tombol a tüdőmben, haladjunk, fiam, megy ez gyorsabban is.

Hosszú olvasmány, Gólyakalifa. Harmadik napja olvassák bent együtt, itthon ketten.

Tovább

Egy idegen és a „neveletlen” fiam találkozása

Egy kis játszótér mellett lakunk, ahová évek óta rendszeresen járunk. Minden előnyét élvezzük annak, hogy itt ismernek minket. A szintén állandóan idejáró gyerekek megszokták a fiamat és többször is együtt tudnak játszani, vagy ha nem is együtt, de egymás mellett. És ami még ennél is nagyobb előny, hogy a szülők is ismernek minket. Aki rendszeresen érzi magán mások elítélő pillantásait, vagy kérdő tekinteteit, az tudja csak igazán érteni ezt a mondatot. Aki ismer minket, az elfogadja, hogy a gyerekem más, sőt, sokszor helyettem is segítenek a problémáknál, ha én éppen a másik két gyerek miatt nem vagyok jelen.

Mert bevallom, három gyerekkel egyszerre kint lenni egy játszón, ami mellett van egy kis dombocska, aszfaltos bicajpálya, annak a végén pedig mogyoróbokrok csábítják a gyereket… Szóval sokszor csak azon kapom magam, hogy percenként számolok. Egy, kettő, három, megvan mindenki. És azt is töredelmesen bevallom, hogy nem mindig az autista fiam mellett állok, hiszen szépen elhomokozik a sarokban, miközben a kicsi pont az új biciklitudását mutatja be, akkor muszáj ott lennem és jó hangosan gratulálnom minden körnél. Akkor is a homokozótól arrébb állok, ha a lányom épp azt kéri, hogy minél magasabbra lökjem a hintán, olyan magasra, hogy elérje a felhőket. Na jó, ezt is meg kell vallanom, hogy nem tudom olyan magasra lökni, de ő elhiszi nekem, ha azt mondom, hogy nézd, majdnem sikerült.

child-722375_1280.jpg

 

De az évek telnek, egyre több olyan anyuka jön a játszóra kisebb gyerekkel, aki nem ismer minket és akivel az én gyerekeim már nem is kerülnek kapcsolatba. Így nekik nem mondom el, hogy a fiammal mi a helyzet, hiszen soha nem is beszélgetünk. Persze az egészen más helyzet, ha konfliktus van…

Tovább

Térkép és egyéb eszközök az utazáshoz

Avagy hogyan készülünk a felkészülhetetlenre

A fiam azóta tervezi, hogy nyaralni fogunk Horvátországban, mióta a bátyámék egy éve ott jártak. Egyre izgatottabban készült az utazásra, ahogy teltek a hónapok és érezte, hogy mi is egyre inkább mondjuk biztosra, igen, elmegyünk Horvátországba.

20150730_191937.jpg

 

Persze három gyerekkel tudtam, hogy nem lesz nagy pihenés nekünk az a hét. Az odaút egy tortúraként lebegett a szemem előtt és gyakran viccelődtünk azzal, hogy nyugtatót viszünk magunkkal a hét órás autóútra, aztán vagy a gyerekeknek adjuk be, vagy mi vesszük be, de valahogy csak lejutunk. Végül több megállással, városnézéssel megszakítva az utat értük el a várost, ahol lefoglaltuk a szállást.

Mindenki máshogy készül egy ilyen egyhetes nyaralásra és egy autista gyerekkel külön feladatok is vannak. Sok oldal, blog mutatta be, hogyan lehet előre szuperül felkészülni, pontos tervezéssel, okos odafigyeléssel megkönnyíteni a nyaralást az auti gyerekünknek is. Azonban be kell vallanom, hogy én néha nem tudok ennyire összeszedett és előrelátó lenni. És persze van, mikor minden tervezést keresztülhúz az élet és rögtönözni kell. Kifutottunk az időből, otthon nincs nyomtató, előző napokban meg családi programok miatt otthon sem voltunk.

Szóval maradt a nekem jól bevált rajzos felkészülés, a reggeli indulás előtt fél órával. Nem vagyok büszke rá, de fontosnak tartom bemutatni és hangsúlyozni, hogy ez a forma is ugyanúgy használható a rajzos szimbólumokat jól értő autiknál. Ha sok ugyanolyan képet használok napi szinten, akkor persze egyszerűbb, ha tartós megoldást választok, de egy sima, tollal rajzolt ábra is eléri ugyanazt a célt, mint a szép, színes, nyomtatott és laminált, tépőzáras párja.

Ezek voltak a mi eszközeink:

 

Tovább