Autizmus és család


Bizonyítunk

2016. május 17. - Labolen

Lejárt az emelt családi pótlékos papírunk. Három évre adják ki az igazolást, hogy a fiam autista. Ki tudja, hátha egyszer elmúlik. Oké, oké, a rendszer ilyen, elfogadtuk. Időpont, megyünk a gyermekpszichiátriára, megint bebizonyítjuk, hogy még mindig autista. Nem is baj, úgyis kell a bizottsághoz is menni a nyáron, megint iskolát váltunk. Harmadjára. Szóval jó lesz egy aktuális, friss orvosi papír.

 buffer-812510_1280.jpg

Odaérünk, várunk. Még mindig várunk. Nem fiam, nem tudom meddig várunk. Nézd csak, mi jövünk. Bent leülünk a kanapéra. Illetve csak én ülök, a fiam szerint egy kanapé pont arra való, hogy ő elfeküdjön rajta. Felnyalábolom, próbálok az illemnek eleget tenni, legalább a látszat meglegyen, hogy én tudom, hogy az orvosnál nem fetrengünk és én meg is teszek mindent ennek érdekében.

Tovább

Én elfogadtam. Most rajta a sor.

A fiam még nem volt 4 éves, mikor megkapta az asperger diagnózist. Mindennapos szavak voltak attól kezdve a családban az autizmus, spektrumzavar, asperger. A fiam feje felett beszélgettünk ezekről, de ahogy egy akkori terapeutája mondta, ő szinte semmit nem is értett abból, amit beszélünk, mert túl gyorsan és sokat mondtunk és főleg nem neki mondtuk ezeket.

track-704820_1920.jpg

Tudtuk, hogy eljön az a nap is, amikor már érteni fog minket, amikor már magától is rájön, hogy valami benne más, mint a többiekben, vagy akárhogy is, de meg fogja, meg kell tudnia, hogy ő autista. Emiatt mi már előre próbáltunk készülni, hogy amikor értelemet jelent ez a számára csak jelentéktelen szó, hogy autizmus, akkor az valahogy jól süljön el. Szociális történeteket írtam arról az én-könyvébe, hogy ő miben ügyes, mit kell még tanulnia. Feladatlapokban képekkel dolgoztuk fel, hogy ő és a testvérei miben különböznek külsőleg, belsőleg, mi az, amit az egyik szeret, a másik nem, mi az ami közös bennük.

Aztán eljött az a bizonyos nap. Hét éves volt, mikor célzottan neki mondtam el, hogy fiam, azért nem mehetsz abba az iskolába, mint a többi ovistársad, mert autista vagy. És akkor rázúdult a nagykönyvben megírt gyászfolyamat minden állomása kicsiben. Tagadás, alkudozás, harag, megértés utáni vágy, és a miért pont én iszonyatos kérdése. Persze mindez fokozatosan.

Tovább

Amit jó lett volna tudni a kezdetektől... 1. rész

Ha csak ennyit teszel, már előrébb vagy

Amikor megkaptuk a diagnózist, hirtelen azt éreztem, kirántották a lábam alól a talajt. A fiam majdnem négy éves volt és egy hete még az én gyönyörű, ép, kicsit furcsa kisfiam volt, aki majd pár év múlva kinövi az összes rigolyáját, és okos, művelt, udvarias nagyfiú lesz, majd önálló, sikeres és lehengerlően magabiztos felnőtt, mint az apja. És mikor kiléptem a kórházból, kezemben a papírral, hirtelen ez mind eltűnt. Fogalmam sem volt, mi lesz a fiammal, de éreztem, ahogy a megálmodott és biztosnak hitt jövő fájóan hangos csörömpöléssel törik apró szilánkokra.

boy-477010_1280.jpg

Hetekig, hónapokig tartott, mire a diagnózis visszhangja már halkabban ropogott a fejemben, asssperrrrgerrr, asssperrrrgerrr. De minden kétségbeesésem ellenére is tudtam, hogy lépni kell. Hogy bár botladozva, homályos látással, meggörnyedve a súly alatt, de haladni kell az úton, mert ha megállok, elsüllyedünk a mocsárban. Hagytam időt magamnak a fájdalomra is, de közben elkezdtünk fejlesztés és szülőtréningek után nézni, elolvastam könyveket, és szembesültem a hatalmas, nyomasztó masszával.

Tovább

Autizmus és rugalmasság, avagy átrendezzük a szobát

Három gyerekem van. Eddig mindenki fent aludt a tetőtérben. Egy nagy franciaágyban, mint közös hajón ringatóztak az álom tengerén minden éjjel. De a gyerekek nőnek, a franciaágy csak nem lesz nagyobb, és a fiúk úgy egymásra találtak, hogy a lányomnak már nem sok hely marad esténként a vonatos beszélgetésben. Potyautasként leköltözött hozzánk.

Így hát elhatároztuk, hogy berendezzük neki az üres kisszobát. Lesz új ágy, ami magasított, alatta íróasztal, a lépcsőben fiókok. A lányom tapsol örömében, számolja vissza a napokat. Én is tervezgetek, hogy festem ki a falakat, milyen színeket választok majd, még szőnyeg is kell. Beindul a szerkezet, a fogaskerekek szépen siklanak egymáson, amíg egyszer csak nagyot döccenve megáll az egész.

chair-558951_1280.jpg

A nyolc éves autista kisfiam harciasan vonja fel kalózlobogóját a tetőtérben, hogy márpedig innen senki sehova egy tapodtat sem! Vagy akkor megy ő is és ácsoljunk egy új emeletet arra az ágyra.

Tovább

Autizmus és tanulás, avagy miért erőltetem

Másodikos az autista kisfiam. Vannak erősségei, gyengeségei a tanulást illetően. Ezek mind az autizmusából fakadnak, pl hogy nem látja át az egészet, hanem a részletekre fókuszál, így nehezebben tudott megtanulni olvasni. Vagy mivel nem érti az emberi összefüggéseket, így nehéz neki értelmezni egy népmesét. De az erősségei is az autizmusból fakadnak, kívülről tudja az országunk szomszédait, vagy hogy merre termesztenek cukornádat a világban.

apple-256261_1280.jpg

A tanulásban kifejezetten hátrány, hogy hiányzik a belső motivációja, ezért nem fog tanulni csak amiatt, hogy anya vagy a tanítónéni büszke legyen rá. Az is nehéz, hogy sokszor nem érti a nyelvtani szerkezeteket, így egy szöveges matekpélda a beszédértési nehézségek miatt válik problémássá. De ettől még képes megtanulni mindent, amit egy átlagos másodikosnak tudnia kell, igaz, több segítség kell neki ehhez. De a kedvenc példámmal élve, egy látássérültet sem fogunk megfosztani a tanulás lehetőségétől, csak mert speciális módon képes olvasni. A fiamnak is megvannak az autizmus specifikus segítségei, eszközök, módszerek.

Elmondhatom hát, hogy minden nehézség ellenére a gyerek halad a normál tanmenettel, mert haladni kell. És hogy mi van emögött? Bent az iskolában három ember kitartó munkája és két év trenírozása, hogy képes legyen megírni egy matek dolgozatot, és ne kellejen félbe hagyni, mert elfáradt közben az autizmushoz társuló figyelemzavara miatt. Otthon rengeteg frusztrált óra, hogy nem, nem, nem akarja megírni a házit, akkor se ha jutalom van. Akkor sem akarja elolvasni az olvasmányt, ha emiatt nem megyünk fagyizni.

Istenem, azok a házik...

Tovább

Elemeire bontott világ

Ülünk az autóban. Lassan csordogálunk a forgalommal. Gáz, fék, kuplung, gurulunk. A nyolc éves fiam csöndben ül hátul. Szép gyerek, nagy, érdeklődő szemekkel néz ki az ablakon.

doll-196313_1280.jpg

Egyszer csak megszólal.

- Anya!
- Igen?
- Mi a legrosszabb érzés?

- Mi a legrosszabb érzés? - Elgondolkozok. Félelem, harag, düh… - Nekem a legrosszabb érzés az, ha valaki olyan ember bánt meg, akit szeretek.

Ülünk egy ideig csendben.

Tovább

Bezáródó ajtók

Szeptember van. Egy év múlva kezdi a fiam az első osztályt. Itt az ideje, hogy nekikezdjek a nagy szervezésnek, ami, mint utólag kiderült, olyan szinten bonyolult, mint egy házépítés. Kinézni a sulit, befogadót kérni, friss orvosi papírt kérni, Iq tesztet intézni, nehogy a bizottság a nagy szakértelmével és buzgalmával kihozza értelmi fogyatékosnak. És persze mindenhová időpontot kérni, úgy szervezni, hogy a lépések egymást kövessék, megfelelő sorrendben. Azt kell mondjam, első nekifutásra nem sikerült, pláne úgy, hogy naivan nem is tudtam a buktatókról.

cabinets-426385_1280.jpg

Nagy levegő, irány a helyi suli. Az igazgató kedvesen fogad, elmondom, mi a gondunk. Persze, szívesen felveszik a fiamat, hát hogyne vennék. Az diszkrimináció lenne, ha csak amiatt elutasítanák, mert asperger szindrómás. Jó, ennek nagyon örülök és tényleg. De akkor kérhetek neki gyógypedagógus asszisztenst a bizottságtól, aki vele van egész nap és segíti őt? Hát, ez már nem annyira persze. Akkor jöhet a gyerek, ha semmilyen segítség nem kell neki. Alapító okiratot meg megpróbálunk változtatni, ha már idejár. Ja, hogy úgy. Hát ez már nem menne nekünk. Az irodát a kölcsönös bizalmatlanság és lemondás lengi be. Ő tart az én fiamtól én tartok az ő gyerekeitől. Talán inkább mégsem nekünk való egy 30 fős osztály nulla megsegítéssel, diszkrimináció ide vagy oda.

Oké, egy ajtó bezárult, de hát a mondás is úgy tartja, hogy akkor kinyílik egy másik. Nosza, nézzük meg az alternatív lehetőségeket. Vegyünk számba minden prioritást, (LINK), logisztika, fejlesztés, anyagiak… Pár iskola marad csak a szűrőben, szépen rangsorolom őket távolság alapján.

Tovább

Akadályok és zsákutcák

Kezünkben a diagnózis és az utasítás, el kell menni a bizottsághoz. Minden előzetes figyelmeztetés nélkül jelentkeztünk be és mentünk el a vizsgálatra. Na nem mintha nekünk kellett volna figyelmeztetni őket, hogy jövünk, bár akkor talán felkészültek volna az asperger szindrómából. Nem. MI nem kaptunk semmi előrejelzést, hogy mire számítsunk, miben bízzunk, vagy inkább ne. Mert hát itt nincs a kapu fölé írva sehol, hogy „ Ki itt belépsz hagyj fel minden reménnyel…”. Se latinul, se magyarul. Csak a bennfentes, tapasztalt szülők suttogják maguk közt, hogy jaj a bizottság, az olyan, mint egy orosz rulett. De mi még nem voltunk klubtagok, nem sejtettünk semmit.

emergency-exit-476125_1280.jpg

A sors, vagy a szakértő furcsa fintora révén kijelölték nekünk a helyi, nem integráló ovit. Összepacsiztak ők ketten, a sors meg az ügyintéző, hogy lám, milyen igazságosak voltak. Van előny is és hátrány is bőven, majd a szülő él vele, ahogy tud. Csak győzzön mérlegelni.

De ha már így alakult, miért ne hozhatnánk ki ebből a legjobbat. Addigra már sikerült kiderítenem a suttogó propagandából, hogy van olyan, hogy gyógypedagógus, sőt, a gyereknek járna is fejlesztés. És hogy ennek egy akadálya van, és az pediglen az óvoda titokzatos alapító okiratában megjelenő mágikus kulcsszavak illetve azok hiánya: autizmus és integráció.

De hát engem nem fog megriasztani két szó, hát mibe tart azt beleírni egy egyszerű papírba. Csak pár billentyű leütése, csak pár aláírás a megfelelő emberektől. Már rutinosan egyeztettem időpontot a következő illetékessel, akivel az életben nem találkoztam volna össze, ha nincs egy autista fiam.

Tovább

Elindulunk az úton, a diagnózis

L. három éves koráig egy életvidám, mosolygós kisfiú volt. Úgy tudott kacagni, hogy gurult a nevetéstől. Szeretett velem játszani, érdekelte a világ, nyugodt és átlagos életünk volt akkoriban. Már másfél éves korában szavakat mondott, tudta a színeket, két évesen a teljes ábécét megtanulta egy kis beszélő játéktelefonnal. Rettentően büszkék voltunk rá. Voltak problémák, de hát melyik kisgyereknél nincsenek.

Három és fél éves volt, mikor kezdett megváltozni. egyre többször bebújt a szekrénybe egyedül, nem jött játszani, nem evett úgy, mint régen. A húga másfél éves volt, mikor láttuk, hogy már megelőzi a bátyját mind kommunikációs, mind szocializációs téren.

Ekkoriban fél évre átköltöztünk édesanyámhoz, mivel átépítettük a házunkat. Őszre vártuk a harmadik gyermekünket, kellett a tetőtér beépítés, hogy elférjünk. Ez az időszak nagyon megviselte L.-t. Itt jöttek elő igazán a gondok.

Nagynéném védőnő, ő hozta fel először az autizmust. Eleinte nagyon tagadtunk, ellenálltunk. Ebben az ellenállásban a helyi védőnő és háziorvos is segített. „Ugyan hogy lehetne autista, hiszen beszél.” Végül anyósom hozta a megoldást, asperger szindróma.

Ne vicceljetek már…

fear-615989_1280_1.jpg

De a bogár már bemászott az agyamba és elkezdtem aggódni. AZONNAL kell egy vizsgálat.

Tovább