Autizmus és család


Bizonyítunk

2016. május 17. - Labolen

Lejárt az emelt családi pótlékos papírunk. Három évre adják ki az igazolást, hogy a fiam autista. Ki tudja, hátha egyszer elmúlik. Oké, oké, a rendszer ilyen, elfogadtuk. Időpont, megyünk a gyermekpszichiátriára, megint bebizonyítjuk, hogy még mindig autista. Nem is baj, úgyis kell a bizottsághoz is menni a nyáron, megint iskolát váltunk. Harmadjára. Szóval jó lesz egy aktuális, friss orvosi papír.

 buffer-812510_1280.jpg

Odaérünk, várunk. Még mindig várunk. Nem fiam, nem tudom meddig várunk. Nézd csak, mi jövünk. Bent leülünk a kanapéra. Illetve csak én ülök, a fiam szerint egy kanapé pont arra való, hogy ő elfeküdjön rajta. Felnyalábolom, próbálok az illemnek eleget tenni, legalább a látszat meglegyen, hogy én tudom, hogy az orvosnál nem fetrengünk és én meg is teszek mindent ennek érdekében.

Tovább

Mit látsz?

A fiam vizuális kultúra, vagyis rajz tantárgyból kapott értékelésének összefoglalása: mivel autista, elvész a részletekben, nem tud összpontosítani, térbeli tájékozódása, kreativitása, és ábrázolása gyenge.

pencils-806604_1920.jpg

Ennyi. Nincs benne, hogy képességein felül próbál megfelelni az elvárásoknak. Nincs benne, hogy soha nem rajzolt sárkányt, mégis megpróbálkozik a feladattal és félelmei, aggodalmai ellenére, hogy nem lesz jó a rajz, mégis csinál valamit. Nincs benne, hogy ez a sárkányrajz nincs kint a falon a többi gyereké mellett. Nincs benne, hogy a rajztanár nem látja a sárkányt, amit a fiam rajzolt, vagy meg sem kérdezi, hogy mit ábrázol a kép. Nincs benne, hogy itthon napokig mesélte lelkesen, hogy ő hétfejűt rajzolt, ami egy barlangban lakik és ott szardíniát eszik.

Tovább

Én elfogadtam. Most rajta a sor.

A fiam még nem volt 4 éves, mikor megkapta az asperger diagnózist. Mindennapos szavak voltak attól kezdve a családban az autizmus, spektrumzavar, asperger. A fiam feje felett beszélgettünk ezekről, de ahogy egy akkori terapeutája mondta, ő szinte semmit nem is értett abból, amit beszélünk, mert túl gyorsan és sokat mondtunk és főleg nem neki mondtuk ezeket.

track-704820_1920.jpg

Tudtuk, hogy eljön az a nap is, amikor már érteni fog minket, amikor már magától is rájön, hogy valami benne más, mint a többiekben, vagy akárhogy is, de meg fogja, meg kell tudnia, hogy ő autista. Emiatt mi már előre próbáltunk készülni, hogy amikor értelemet jelent ez a számára csak jelentéktelen szó, hogy autizmus, akkor az valahogy jól süljön el. Szociális történeteket írtam arról az én-könyvébe, hogy ő miben ügyes, mit kell még tanulnia. Feladatlapokban képekkel dolgoztuk fel, hogy ő és a testvérei miben különböznek külsőleg, belsőleg, mi az, amit az egyik szeret, a másik nem, mi az ami közös bennük.

Aztán eljött az a bizonyos nap. Hét éves volt, mikor célzottan neki mondtam el, hogy fiam, azért nem mehetsz abba az iskolába, mint a többi ovistársad, mert autista vagy. És akkor rázúdult a nagykönyvben megírt gyászfolyamat minden állomása kicsiben. Tagadás, alkudozás, harag, megértés utáni vágy, és a miért pont én iszonyatos kérdése. Persze mindez fokozatosan.

Tovább

Mit gondolsz? Mit mondasz?

Autizmusban sokaknak kihívás, hogy felismerjék azt, hogy a másik mit gondol. Sőt, gyakran azt is tanítani kell, hogy a másik egyáltalán gondol valamit. Emlékszem, nagy felismerés volt a fiamnál az is, hogy én nem tudom azt, amit ő tud, amire ő gondol. Hogy ha kérdezek valamit, arra bizony válaszolnia kell, mert nem találom ki magamtól.

mit_g.png

Mostanában többször elhangzik a kérdés, „Anya, te ezt nem tudtad?” Mivel a fiam furcsán és erőteljesen intonál, valahogy ez a kérdés a szájából nem csak csodálkozó, de neheztelő felhangot is kap, és sokszor éreztem magam leforrázva, hogy nahát, milyen anya vagyok, még azt sem tudtam, hogy a rombtriakontaéder (30 oldalú szabályos test), rombuszokból áll. Hát fiam, nem tudtam… 

De csak motoszkált a fejemben, hogy ezeket a felismeréseket valahogy meg is lehetne erősíteni. Hogy igen, nem tudunk mindent, ami az ő fejében van, és jó lenne, ha többet mesélne a suliról, vagy jobban kifejezné azt, hogy mit szeretne, mitől fél, mi zavarja, mert így nem tudunk segíteni, hogy még csak nem is tudjuk, mire gondol.

Tovább

Egy idegen és a „neveletlen” fiam találkozása

Egy kis játszótér mellett lakunk, ahová évek óta rendszeresen járunk. Minden előnyét élvezzük annak, hogy itt ismernek minket. A szintén állandóan idejáró gyerekek megszokták a fiamat és többször is együtt tudnak játszani, vagy ha nem is együtt, de egymás mellett. És ami még ennél is nagyobb előny, hogy a szülők is ismernek minket. Aki rendszeresen érzi magán mások elítélő pillantásait, vagy kérdő tekinteteit, az tudja csak igazán érteni ezt a mondatot. Aki ismer minket, az elfogadja, hogy a gyerekem más, sőt, sokszor helyettem is segítenek a problémáknál, ha én éppen a másik két gyerek miatt nem vagyok jelen.

Mert bevallom, három gyerekkel egyszerre kint lenni egy játszón, ami mellett van egy kis dombocska, aszfaltos bicajpálya, annak a végén pedig mogyoróbokrok csábítják a gyereket… Szóval sokszor csak azon kapom magam, hogy percenként számolok. Egy, kettő, három, megvan mindenki. És azt is töredelmesen bevallom, hogy nem mindig az autista fiam mellett állok, hiszen szépen elhomokozik a sarokban, miközben a kicsi pont az új biciklitudását mutatja be, akkor muszáj ott lennem és jó hangosan gratulálnom minden körnél. Akkor is a homokozótól arrébb állok, ha a lányom épp azt kéri, hogy minél magasabbra lökjem a hintán, olyan magasra, hogy elérje a felhőket. Na jó, ezt is meg kell vallanom, hogy nem tudom olyan magasra lökni, de ő elhiszi nekem, ha azt mondom, hogy nézd, majdnem sikerült.

child-722375_1280.jpg

 

De az évek telnek, egyre több olyan anyuka jön a játszóra kisebb gyerekkel, aki nem ismer minket és akivel az én gyerekeim már nem is kerülnek kapcsolatba. Így nekik nem mondom el, hogy a fiammal mi a helyzet, hiszen soha nem is beszélgetünk. Persze az egészen más helyzet, ha konfliktus van…

Tovább

Cserélünk?

A fiam kinőtte a szandált, amit eddig benti váltócipőnek használt. Nyakunkon a nyár és a lábujjai áthajolnak a peremen, mintha valami szakadék széléről kukucskálnának le a porba. Itt az ideje, hogy elmenjünk a boltba, és vegyünk egy újat. Persze nincs kedve jönni, én is mindig halogatom, hogy majd holnap jobban jön ki a lépés, majd megvesszük akkor. Aztán persze csak a könnyebb utat választom én is. Ugyanazt a szandált akarom megvenni, ugyanott mint a korábbit, csak egy számmal nagyobbat. Akkor nem egyszerűbb nélküle?

chaco-778337_1280.jpg

Azért csak megkérdezem a pénztárnál, biztos ami biztos alapon, hogy ugye kicserélhetem a szandált, ha mégsem jó a méret?

Vidám kis eladó mosolyog rám és közli, persze, de akár azt is lehet, hogy a gyereket cserélem ki egy olyanra, amelyiknek pont illik a lábára az új szandál.

Tovább

Amit jó lett volna tudni a kezdetektől... 1. rész

Ha csak ennyit teszel, már előrébb vagy

Amikor megkaptuk a diagnózist, hirtelen azt éreztem, kirántották a lábam alól a talajt. A fiam majdnem négy éves volt és egy hete még az én gyönyörű, ép, kicsit furcsa kisfiam volt, aki majd pár év múlva kinövi az összes rigolyáját, és okos, művelt, udvarias nagyfiú lesz, majd önálló, sikeres és lehengerlően magabiztos felnőtt, mint az apja. És mikor kiléptem a kórházból, kezemben a papírral, hirtelen ez mind eltűnt. Fogalmam sem volt, mi lesz a fiammal, de éreztem, ahogy a megálmodott és biztosnak hitt jövő fájóan hangos csörömpöléssel törik apró szilánkokra.

boy-477010_1280.jpg

Hetekig, hónapokig tartott, mire a diagnózis visszhangja már halkabban ropogott a fejemben, asssperrrrgerrr, asssperrrrgerrr. De minden kétségbeesésem ellenére is tudtam, hogy lépni kell. Hogy bár botladozva, homályos látással, meggörnyedve a súly alatt, de haladni kell az úton, mert ha megállok, elsüllyedünk a mocsárban. Hagytam időt magamnak a fájdalomra is, de közben elkezdtünk fejlesztés és szülőtréningek után nézni, elolvastam könyveket, és szembesültem a hatalmas, nyomasztó masszával.

Tovább

Autizmus, avagy hová lettek a spontán ötletek?

Néha úgy érzem, az egész életünk egy nagy tervezés, kompromisszum hadjárat, újratervezés, alkudozás megint és végül egy kis győzelem. Sikerült valamit megcsinálni, amit elterveztünk. Hogy bár haladunk, de folyton aknamezőn lépkedünk, és minden mozdulatunkat alaposan meg kell fontolni, mert ha aknára lépünk, robban az egész család.

Egy egyszerű kirándulás is néha komoly hadművelet. Pláne, ha spontán ötlet. Bár igaz, egy erdő nekünk tényleg nehezített terep, mert a fiamat egyszer megcsípte egy darázs egy kiránduláson és teljesen érthető, ha ez visszatartja az önfeledt boldogságtól és várakozástól. Hogy már megint egy újabb potenciális veszélybe rángatom bele, ahol ki tudja hány darázzsal kell megküzdenie újra.

lookout-717009_1280.jpg

De a család szeret túrázni, az új kilátó csak az erdő közepén van egy dombon és mire jók a kihívások, ha nem arra, hogy leküzdjük őket. Általában igyekszem úgy tervezni a közös programokat, hogy mindenkinek jó legyen és bevallom, sokszor hajlunk a könnyebb megoldás felé és nem terheljük túl az autista fiamat, hogy ő is élvezhesse a napot. Nem megyünk képtárba, nem megyünk kétszer egymás után gyereknapi forgatagba és a hosszú színházi előadásokat is hanyagoljuk még. 

De a túrázásból nem engedek. Mert hiszem, hogy a másik két gyerek érdeke is legalább annyira fontos, mint a nagyobbik fiamé és hiszem, hogy ha megtanulja leküzdeni az akadályokat, attól ő is erősebb lesz.

Tovább

Autizmus és rugalmasság, avagy átrendezzük a szobát

Három gyerekem van. Eddig mindenki fent aludt a tetőtérben. Egy nagy franciaágyban, mint közös hajón ringatóztak az álom tengerén minden éjjel. De a gyerekek nőnek, a franciaágy csak nem lesz nagyobb, és a fiúk úgy egymásra találtak, hogy a lányomnak már nem sok hely marad esténként a vonatos beszélgetésben. Potyautasként leköltözött hozzánk.

Így hát elhatároztuk, hogy berendezzük neki az üres kisszobát. Lesz új ágy, ami magasított, alatta íróasztal, a lépcsőben fiókok. A lányom tapsol örömében, számolja vissza a napokat. Én is tervezgetek, hogy festem ki a falakat, milyen színeket választok majd, még szőnyeg is kell. Beindul a szerkezet, a fogaskerekek szépen siklanak egymáson, amíg egyszer csak nagyot döccenve megáll az egész.

chair-558951_1280.jpg

A nyolc éves autista kisfiam harciasan vonja fel kalózlobogóját a tetőtérben, hogy márpedig innen senki sehova egy tapodtat sem! Vagy akkor megy ő is és ácsoljunk egy új emeletet arra az ágyra.

Tovább

Autizmus és tanulás, avagy miért erőltetem

Másodikos az autista kisfiam. Vannak erősségei, gyengeségei a tanulást illetően. Ezek mind az autizmusából fakadnak, pl hogy nem látja át az egészet, hanem a részletekre fókuszál, így nehezebben tudott megtanulni olvasni. Vagy mivel nem érti az emberi összefüggéseket, így nehéz neki értelmezni egy népmesét. De az erősségei is az autizmusból fakadnak, kívülről tudja az országunk szomszédait, vagy hogy merre termesztenek cukornádat a világban.

apple-256261_1280.jpg

A tanulásban kifejezetten hátrány, hogy hiányzik a belső motivációja, ezért nem fog tanulni csak amiatt, hogy anya vagy a tanítónéni büszke legyen rá. Az is nehéz, hogy sokszor nem érti a nyelvtani szerkezeteket, így egy szöveges matekpélda a beszédértési nehézségek miatt válik problémássá. De ettől még képes megtanulni mindent, amit egy átlagos másodikosnak tudnia kell, igaz, több segítség kell neki ehhez. De a kedvenc példámmal élve, egy látássérültet sem fogunk megfosztani a tanulás lehetőségétől, csak mert speciális módon képes olvasni. A fiamnak is megvannak az autizmus specifikus segítségei, eszközök, módszerek.

Elmondhatom hát, hogy minden nehézség ellenére a gyerek halad a normál tanmenettel, mert haladni kell. És hogy mi van emögött? Bent az iskolában három ember kitartó munkája és két év trenírozása, hogy képes legyen megírni egy matek dolgozatot, és ne kellejen félbe hagyni, mert elfáradt közben az autizmushoz társuló figyelemzavara miatt. Otthon rengeteg frusztrált óra, hogy nem, nem, nem akarja megírni a házit, akkor se ha jutalom van. Akkor sem akarja elolvasni az olvasmányt, ha emiatt nem megyünk fagyizni.

Istenem, azok a házik...

Tovább