A héten egy rádióinterjú kapcsán szedtem össze a gondolataimat, mit mondanék el 3*5 percben a laikus hallgatóknak az autizmusról. 3*5 perc semmire sem elég, trénerként 5 napot szoktam a szülőknek beszélni a témáról és 5 év után is mindig tanulok, tapasztalok valami újat.

Mégis, az interjú ideje kötött, sűrítsek bele ebbe annyit, amennyit lehet, találjam meg az autizmus lényegét és válasszak ki a tengerből 3*5 cseppet, amit, mint esszenciát, egy kis fiolában átnyújtok a hallgatóknak. 

(Fotó: Pixabay)

 Mit kell mindenképpen elmondani, mire lehetnek kíváncsiak. Jegyzetelek, szelektálok és fájó szívvel engedek el teljes témaköröket, amikre biztosan nem jut idő. De egy kérdést nem eresztek. Mi a legnehezebb nekem az autizmusban? Én szülőként biztos megkérdezném ezt egy anyától. 

Lejárt az emelt családi pótlékos papírunk. Három évre adják ki az igazolást, hogy a fiam autista. Ki tudja, hátha egyszer elmúlik. Oké, oké, a rendszer ilyen, elfogadtuk. Időpont, megyünk a gyermekpszichiátriára, megint bebizonyítjuk, hogy még mindig autista. Nem is baj, úgyis kell a bizottsághoz is menni a nyáron, megint iskolát váltunk. Harmadjára. Szóval jó lesz egy aktuális, friss orvosi papír.

Odaérünk, várunk. Még mindig várunk. Nem fiam, nem tudom meddig várunk. Nézd csak, mi jövünk. Bent leülünk a kanapéra. Illetve csak én ülök, a fiam szerint egy kanapé pont arra való, hogy ő elfeküdjön rajta. Felnyalábolom, próbálok az illemnek eleget tenni, legalább a látszat meglegyen, hogy én tudom, hogy az orvosnál nem fetrengünk és én meg is teszek mindent ennek érdekében.

A fiam vizuális kultúra, vagyis rajz tantárgyból kapott értékelésének összefoglalása: mivel autista, elvész a részletekben, nem tud összpontosítani, térbeli tájékozódása, kreativitása, és ábrázolása gyenge.

Ennyi. Nincs benne, hogy képességein felül próbál megfelelni az elvárásoknak. Nincs benne, hogy soha nem rajzolt sárkányt, mégis megpróbálkozik a feladattal és félelmei, aggodalmai ellenére, hogy nem lesz jó a rajz, mégis csinál valamit. Nincs benne, hogy ez a sárkányrajz nincs kint a falon a többi gyereké mellett. Nincs benne, hogy a rajztanár nem látja a sárkányt, amit a fiam rajzolt, vagy meg sem kérdezi, hogy mit ábrázol a kép. Nincs benne, hogy itthon napokig mesélte lelkesen, hogy ő hétfejűt rajzolt, ami egy barlangban lakik és ott szardíniát eszik.

A fiam még nem volt 4 éves, mikor megkapta az asperger diagnózist. Mindennapos szavak voltak attól kezdve a családban az autizmus, spektrumzavar, asperger. A fiam feje felett beszélgettünk ezekről, de ahogy egy akkori terapeutája mondta, ő szinte semmit nem is értett abból, amit beszélünk, mert túl gyorsan és sokat mondtunk és főleg nem neki mondtuk ezeket.

Tudtuk, hogy eljön az a nap is, amikor már érteni fog minket, amikor már magától is rájön, hogy valami benne más, mint a többiekben, vagy akárhogy is, de meg fogja, meg kell tudnia, hogy ő autista. Emiatt mi már előre próbáltunk készülni, hogy amikor értelemet jelent ez a számára csak jelentéktelen szó, hogy autizmus, akkor az valahogy jól süljön el. Szociális történeteket írtam arról az én-könyvébe, hogy ő miben ügyes, mit kell még tanulnia. Feladatlapokban képekkel dolgoztuk fel, hogy ő és a testvérei miben különböznek külsőleg, belsőleg, mi az, amit az egyik szeret, a másik nem, mi az ami közös bennük.

Aztán eljött az a bizonyos nap. Hét éves volt, mikor célzottan neki mondtam el, hogy fiam, azért nem mehetsz abba az iskolába, mint a többi ovistársad, mert autista vagy. És akkor rázúdult a nagykönyvben megírt gyászfolyamat minden állomása kicsiben. Tagadás, alkudozás, harag, megértés utáni vágy, és a miért pont én iszonyatos kérdése. Persze mindez fokozatosan.