Autizmus és család

Ez a mi utunk


Anya, kérek enni!

2015. november 10. - Labolen

Évekig vártunk erre a mondatra. Mikor négy éves volt, még mindig úgy etettem, itattam, mint egy csecsemőt. Sőt. Egy kisbaba jelzi, ha éhes, a fiam négy évesen sehogy sem kommunikálta felénk, hogy éhes, vagy szomjas. Ha kérdeztem, hogy kér-e inni, soha nem válaszolt, ezért elé raktam egy pohár szörpöt, ha megitta szomjas volt.

bread-933228_1920.jpg

Autizmusban sajnos jellemző, hogy a különböző területek sérülése miatt az étkezések is problémásak lesznek. Egyrészt egy autista nem mindig ismeri fel a teste jelzéseit, nem tudja, hogy amit érez, az azt jelenti, hogy éhes, vagy szomjas. És azt sem tudja, hogy ezt felénk jelezni kéne valahogy. Nem kapcsolja össze a két dolgot, hogy ha azt mondja éhes, akkor kap enni. Szintén nehezítő tényező lehet a túlérzékenység, mikor nem bírja elviselni az étel állagát, vagy illatát. Aztán a rugalmatlanság, a hol, mikor, mit, milyen színű, hőmérsékletű, milyen tányérból, hogy van tálalva és még sorolhatnám.

Ilyenekből kijutott nekünk is bőven.

Tovább

Térkép és egyéb eszközök az utazáshoz

Avagy hogyan készülünk a felkészülhetetlenre

A fiam azóta tervezi, hogy nyaralni fogunk Horvátországban, mióta a bátyámék egy éve ott jártak. Egyre izgatottabban készült az utazásra, ahogy teltek a hónapok és érezte, hogy mi is egyre inkább mondjuk biztosra, igen, elmegyünk Horvátországba.

20150730_191937.jpg

 

Persze három gyerekkel tudtam, hogy nem lesz nagy pihenés nekünk az a hét. Az odaút egy tortúraként lebegett a szemem előtt és gyakran viccelődtünk azzal, hogy nyugtatót viszünk magunkkal a hét órás autóútra, aztán vagy a gyerekeknek adjuk be, vagy mi vesszük be, de valahogy csak lejutunk. Végül több megállással, városnézéssel megszakítva az utat értük el a várost, ahol lefoglaltuk a szállást.

Mindenki máshogy készül egy ilyen egyhetes nyaralásra és egy autista gyerekkel külön feladatok is vannak. Sok oldal, blog mutatta be, hogyan lehet előre szuperül felkészülni, pontos tervezéssel, okos odafigyeléssel megkönnyíteni a nyaralást az auti gyerekünknek is. Azonban be kell vallanom, hogy én néha nem tudok ennyire összeszedett és előrelátó lenni. És persze van, mikor minden tervezést keresztülhúz az élet és rögtönözni kell. Kifutottunk az időből, otthon nincs nyomtató, előző napokban meg családi programok miatt otthon sem voltunk.

Szóval maradt a nekem jól bevált rajzos felkészülés, a reggeli indulás előtt fél órával. Nem vagyok büszke rá, de fontosnak tartom bemutatni és hangsúlyozni, hogy ez a forma is ugyanúgy használható a rajzos szimbólumokat jól értő autiknál. Ha sok ugyanolyan képet használok napi szinten, akkor persze egyszerűbb, ha tartós megoldást választok, de egy sima, tollal rajzolt ábra is eléri ugyanazt a célt, mint a szép, színes, nyomtatott és laminált, tépőzáras párja.

Ezek voltak a mi eszközeink:

 

Tovább

Autizmus, avagy hová lettek a spontán ötletek?

Néha úgy érzem, az egész életünk egy nagy tervezés, kompromisszum hadjárat, újratervezés, alkudozás megint és végül egy kis győzelem. Sikerült valamit megcsinálni, amit elterveztünk. Hogy bár haladunk, de folyton aknamezőn lépkedünk, és minden mozdulatunkat alaposan meg kell fontolni, mert ha aknára lépünk, robban az egész család.

Egy egyszerű kirándulás is néha komoly hadművelet. Pláne, ha spontán ötlet. Bár igaz, egy erdő nekünk tényleg nehezített terep, mert a fiamat egyszer megcsípte egy darázs egy kiránduláson és teljesen érthető, ha ez visszatartja az önfeledt boldogságtól és várakozástól. Hogy már megint egy újabb potenciális veszélybe rángatom bele, ahol ki tudja hány darázzsal kell megküzdenie újra.

lookout-717009_1280.jpg

De a család szeret túrázni, az új kilátó csak az erdő közepén van egy dombon és mire jók a kihívások, ha nem arra, hogy leküzdjük őket. Általában igyekszem úgy tervezni a közös programokat, hogy mindenkinek jó legyen és bevallom, sokszor hajlunk a könnyebb megoldás felé és nem terheljük túl az autista fiamat, hogy ő is élvezhesse a napot. Nem megyünk képtárba, nem megyünk kétszer egymás után gyereknapi forgatagba és a hosszú színházi előadásokat is hanyagoljuk még. 

De a túrázásból nem engedek. Mert hiszem, hogy a másik két gyerek érdeke is legalább annyira fontos, mint a nagyobbik fiamé és hiszem, hogy ha megtanulja leküzdeni az akadályokat, attól ő is erősebb lesz.

Tovább

Autizmus és rugalmasság, avagy átrendezzük a szobát

Három gyerekem van. Eddig mindenki fent aludt a tetőtérben. Egy nagy franciaágyban, mint közös hajón ringatóztak az álom tengerén minden éjjel. De a gyerekek nőnek, a franciaágy csak nem lesz nagyobb, és a fiúk úgy egymásra találtak, hogy a lányomnak már nem sok hely marad esténként a vonatos beszélgetésben. Potyautasként leköltözött hozzánk.

Így hát elhatároztuk, hogy berendezzük neki az üres kisszobát. Lesz új ágy, ami magasított, alatta íróasztal, a lépcsőben fiókok. A lányom tapsol örömében, számolja vissza a napokat. Én is tervezgetek, hogy festem ki a falakat, milyen színeket választok majd, még szőnyeg is kell. Beindul a szerkezet, a fogaskerekek szépen siklanak egymáson, amíg egyszer csak nagyot döccenve megáll az egész.

chair-558951_1280.jpg

A nyolc éves autista kisfiam harciasan vonja fel kalózlobogóját a tetőtérben, hogy márpedig innen senki sehova egy tapodtat sem! Vagy akkor megy ő is és ácsoljunk egy új emeletet arra az ágyra.

Tovább
süti beállítások módosítása