Autizmus és család

Elindulunk az úton, a diagnózis

2015. május 22. - Labolen

L. három éves koráig egy életvidám, mosolygós kisfiú volt. Úgy tudott kacagni, hogy gurult a nevetéstől. Szeretett velem játszani, érdekelte a világ, nyugodt és átlagos életünk volt akkoriban. Már másfél éves korában szavakat mondott, tudta a színeket, két évesen a teljes ábécét megtanulta egy kis beszélő játéktelefonnal. Rettentően büszkék voltunk rá. Voltak problémák, de hát melyik kisgyereknél nincsenek.

Három és fél éves volt, mikor kezdett megváltozni. egyre többször bebújt a szekrénybe egyedül, nem jött játszani, nem evett úgy, mint régen. A húga másfél éves volt, mikor láttuk, hogy már megelőzi a bátyját mind kommunikációs, mind szocializációs téren.

Ekkoriban fél évre átköltöztünk édesanyámhoz, mivel átépítettük a házunkat. Őszre vártuk a harmadik gyermekünket, kellett a tetőtér beépítés, hogy elférjünk. Ez az időszak nagyon megviselte L.-t. Itt jöttek elő igazán a gondok.

Nagynéném védőnő, ő hozta fel először az autizmust. Eleinte nagyon tagadtunk, ellenálltunk. Ebben az ellenállásban a helyi védőnő és háziorvos is segített. „Ugyan hogy lehetne autista, hiszen beszél.” Végül anyósom hozta a megoldást, asperger szindróma.

Ne vicceljetek már…

fear-615989_1280_1.jpg

De a bogár már bemászott az agyamba és elkezdtem aggódni. AZONNAL kell egy vizsgálat.

Augusztus közepén jártunk és fogalmam sem volt, hogy kihez kéne fordulni. A nevelési tanácsadó zárva volt, utólag azt gondolom, talán ez volt a szerencsénk. Annyira nem tudtam semmit, hogy ez mi és ki vizsgálja, hogy felhívtam a közelben működő GEKKO-t, hogy nézzék meg a gyereket. Egy órát próbálták foglalkoztatni, megállapították, hogy jobb kezes és jobb lábas. Majd finoman ajánlották, hogy az autisztikus viselkedése miatt vigyem el a Vadaskertbe. Megnéztem otthon a neten, hogy ez mi és rémisztő képpel ugrott elém a gyermekpszichiátria kifejezés. Úristen. De nem volt megállás, ha ez kell, akkor legyen meg.

Minden elérhető és fellelhető gyermekpszichiátriát felhívtunk, hogy mikor tudják fogadni. A Vadaskert szeptemberben, az Autizmus Alapítvány meg egy év múlva. Végül a Bethesda azt mondta, vigyem be hétfőn. Épp a nagyszülőkhöz tartottunk, ott remegtem végig a hétvégét és ott nyílt ki igazán a szemem, hogy te jó ég, hát ez is, az is, mind-mind tünet.

Hétfőn én már úgy mentem be a doktornőhöz, hogy a fiam autista. Nem volt meglepetés a diagnózis, annyit kértem, hogy mivel másfél éves korától beszél, írja azt a papírra, hogy asperger szindróma. Akkor még azt gondoltam, hogy ez számít valamit.

Két dologra határozottan emlékszem. Az egyik, hogy megkérdeztem az ajtóban kifelé menet, elmondjam-e másoknak a játszótéren, mivel teszek jobbat a gyereknek. És erre szomorú szemmel azt válaszolta, hogy magam miatt mondjam el, mert akkor nem fog elítélni minket a többi szülő. Eddig tartottam magam, de ez betette nálam a kaput és könnyes szemmel mentem ki a kórházból. Csak az utcán sírtam el magam rendesen.
A másik, ami nagyon megragadt, ahogy elhadarta, hogy mik a teendők: olvassam el az iránytűt, kérjek a máktól emelt csp-t, jelentkezzek be a bizottsághoz. Ahogy egy orvostól kapom a receptet, kiváltom, beszedem, meggyógyulok. Így elolvastam az iránytűt, elküldtem a mákhoz a papírokat, bejelentettem a gyereket a bizottsághoz. Csakhogy itt nem jár az utasítások mellé egy betegtájékoztató, amiben kifejtik a lehetséges mellékhatásokat. Senki nem mondta, hogy nekem kéne utánajárni, hogy az ovi, ahol szeptemberben kezdene majd a fiam, az integráló-e és ha nem, akkor ki fogja majd fogadnia a gyereket. Azt sem mondta, senki, hogy a „szakértői” bizottság arra a kérdésre, hogy hol és milyen fejlesztést fog kapni a gyerekünk azzal reagál, hogy beírja a google-ba hogy asperger szindróma. És a férjem döbbent kérdésére azt válaszolja majd, hogy ja kérem, nagyon ritka az olyan esetük, aki ilyen diagnózissal jön a bizottság elé.

Mindegy, túl voltunk a nehezén. Átvágtunk minden akadályon, átvonszoltuk magunkat a rengetegen és mocsáron és most szakadtan, kimerülten állunk a pusztaságban és várjuk, hogy jöjjön értünk a mentőalakulat. Megvan a diagnózis, kijelölték a helyi nem integráló ovit, az meg bár csodálkozott, de befogadott minket. Minden rendben, de most már álljon elénk valaki, és mondja meg, hogy mikor, hol, milyen fejlesztést fog kapni majd a fiam, és hogy kell igényelnem a támogatást utána. Komolyan mondom, hónapokig vártunk, mire leesett, hogy nem fog jönni senki. Hogy itt MINDENT nekem kell intézni, nekem kell kideríteni, hogy milyen terápiát válasszunk, hogy hova fogom hordani, és hogy azt miből fogom fizetni.

Egészen új jelentést kapott a felelősség szó. Ha én nem intézek semmit, akkor a fiamat nem fogja senki fejleszteni. Senkit nem érdekel az ő sorsa, csak minket. Tudom, így van ez mindenhol és mindenkivel, de én még hittem, hogy van olyan, hogy ellátórendszer és abba beletartozik az autizmus is. Hogy nem hagyunk senkit az út szélén. De hát nyeltünk egyet, és elindultunk azon az úton. Mi. Magunk. Egyedül.
Aztán belebotlottunk a többi bandukoló családba…

A bejegyzés trackback címe:

https://ezamiutunk.blog.hu/api/trackback/id/tr667482052

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Jeremix 2015.05.27. 12:16:43

Szia!
6 éves fiam auti. 4 éves huga nem. A diagnózist február végén kaptuk. Mi is hasonlóképp bandukolunk.

A posztban említesz egy bizonyos "iránytűt". Ez mi? Fenn van valahol a neten?

Köszönöm.

Labolen 2015.05.27. 17:07:26

@Jeremix:
aosz.hu/wp-content/uploads/2014/07/autizmusrol.pdf
Az iránytű egyfajta kezdőcsomag szülőknek. Ha szétnézel a megadott honlapokon, ott is találsz ehhez hasonlót. Amit én javasolni tudok:
hivatalos ügyek intézése: mák, (hosszabbított gyes, emelt csp, utazási kártya) parkolókártya, plusz szabadság a munkáltatótól, meg amit lehet még.
fejlesztőhely keresése (lakóhyel szerint, kifejezetten autizmus specifikus, vagyis kommunikációs, szoc)
iskola-óvoda ügyek intézése (a mostaniban benne van-e az alapítóban az autizmus, iskola választása a diagnózisnak megfelelően)
SZÜLŐTRÉNING (minél hamarabb, van az AA-nak, és egyéb alapítványok is szerveznek).
Hirtelen ennyit tudnák mondani egy friss diagnózishoz, de mondom, ha az iránytűben megadott oldalakat nézed, ott is vannak összeszedve tanácsok friss diagnózis utánra.

Jeremix 2015.05.28. 17:45:24

@Labolen:
Köszönöm a linket és a tanácsokat. Ezt a doksit eddig nem láttam, átnézzük. A mák-on, pótszabin túl vagyunk, a bizottsághoz lassan megyünk (Neked is köszönhetően egy kicsit jobban felvértezve), a fejlesztőhely keresése a gondunk. Próbálkozunk, de egyelőre több az akadály, mint a megoldás. De megyünk előre. Még egyszer köszönöm.

Labolen 2015.05.29. 09:10:53

@Jeremix: Ahogy látom, akkor jó úton haladtok. :) Még annyit tennék hozzá, hogy azért vannak jó bizottságok és vannak olyan bizottságok, ahol vannak jó szakemberek. Kívánom, hogy ilyen helyre kerüljetek, és minden rendben menjen. :)

Jeremix 2015.05.29. 09:51:53

@Labolen: Kösi szépen, és sok sikert a bloghoz!