Autizmus és család

Autizmus és tanulás, avagy miért erőltetem

2015. május 25. - Labolen

Másodikos az autista kisfiam. Vannak erősségei, gyengeségei a tanulást illetően. Ezek mind az autizmusából fakadnak, pl hogy nem látja át az egészet, hanem a részletekre fókuszál, így nehezebben tudott megtanulni olvasni. Vagy mivel nem érti az emberi összefüggéseket, így nehéz neki értelmezni egy népmesét. De az erősségei is az autizmusból fakadnak, kívülről tudja az országunk szomszédait, vagy hogy merre termesztenek cukornádat a világban.

apple-256261_1280.jpg

A tanulásban kifejezetten hátrány, hogy hiányzik a belső motivációja, ezért nem fog tanulni csak amiatt, hogy anya vagy a tanítónéni büszke legyen rá. Az is nehéz, hogy sokszor nem érti a nyelvtani szerkezeteket, így egy szöveges matekpélda a beszédértési nehézségek miatt válik problémássá. De ettől még képes megtanulni mindent, amit egy átlagos másodikosnak tudnia kell, igaz, több segítség kell neki ehhez. De a kedvenc példámmal élve, egy látássérültet sem fogunk megfosztani a tanulás lehetőségétől, csak mert speciális módon képes olvasni. A fiamnak is megvannak az autizmus specifikus segítségei, eszközök, módszerek.

Elmondhatom hát, hogy minden nehézség ellenére a gyerek halad a normál tanmenettel, mert haladni kell. És hogy mi van emögött? Bent az iskolában három ember kitartó munkája és két év trenírozása, hogy képes legyen megírni egy matek dolgozatot, és ne kellejen félbe hagyni, mert elfáradt közben az autizmushoz társuló figyelemzavara miatt. Otthon rengeteg frusztrált óra, hogy nem, nem, nem akarja megírni a házit, akkor se ha jutalom van. Akkor sem akarja elolvasni az olvasmányt, ha emiatt nem megyünk fagyizni.

Istenem, azok a házik...

Kölcsönös kétségek mind a kettőnk szemében, ez tényleg ennyire nem megy? Mit nem értesz ezen kisfiam? Ő meg csak néz, mert nem tudja megmondani, hogy mit nem ért ezen, sőt, azt sem érti, hogy én nem látok a fejébe ezért kérdezem, hogy mi a gond. Lemondó sóhajok és újabb nagy levegők. Figyelj, lerajzolom, kitesszük korongokból, hozom a bábokat, játsszuk el ezt a mesét, hogy értsd. És igen, sokszor a türelmetlen cöccenések, nem igaz, hogy nem megy. Nekem is van mit tanulni még mellette...

Sírás és vádló szavak, hogy anya ez mind a te hibád, nem akarlak többé látni sem. Te nagyon gonosz anya vagy. De én belül állom a sarat, az elhatározás és a távlati cél lebeg a szemem előtt, bár kívül repedezik a máz és a türelem. Tényleg én vagyok a gonosz? Tényleg túl sokat akarok?

Mikor meséltem a küzdelmeket más szülőknek, büszke voltam magamra. Lám, mit értem el a gyerekkel, íme, csak megértette, hogy tanulni kell, hogy ez az ő dolga, hogy haladunk a tananyaggal és bár néha minden feladat megírása egy kis győzelem, de minden erőmmel azon leszek, hogy segítsem őt az oktatásban. Ha már ennyi lehetőségünk maradt. Mennyi is?

  • Normál tanmenettel halad úgy, hogy semmi nincs rá szabva, mindent én próbálok könnyíteni, magyarázni neki. Ez mehet integrációban, állami vagy alapítványi suliban.
  • Ha nem megy, mehet enyhe értelmi fogyatékosok közé, ahol könnyített tanmenettel szinte ugyanezt tanulja, csak lassabban, kevesebbet, de itt is lesz kémia, fizika, történelem.
  • Vagy mehet a középsúlyos értelmi fogyatékosok közé, ahol rajzolhat, ragaszthat és ha képes rá, megpróbálják megtanítani írni, olvasni. Ha…

És sehol nincs a tananyagban, a tanrendben az, ami neki igazából kellene, hogy tanulj meg fiam boltban vásárolni, köszönni, közlekedni a városban. Tanuld meg kifejezni az érzelmeidet és megérteni, hogy a világ hogy is működik. Tudj rugalmasan reagálni bármilyen változásra. Ezt mind a fejlesztésen vagy itthon tanulja meg a rengeteg házi mellett pluszban.

De nem baj, ez jutott, ezt csináljuk. Elfogadtam, hogy ez a sorsunk, hogy nekem ez lesz a munkám jó pár évig még. És mikor büszkén meséltem egy szülőnek, hogy lám lám, milyen is ez, ezt a mondatot kaptam válaszul:

- Minek erőlteted?

Megállt a levegő bennem, és zavart értetlenkedéssel szaladt ki a szín az arcomból. Hogy hogy minek? Te nem tennéd meg ugyanezt a gyerekedért? Te nem küzdesz érte nap mint nap, hogy a lehető legtöbbet hozza ki magából? Te nem érzed azt, hogy erősebbnek kell lenned nála, mert ez az ő érdeke? Tényleg adjam fel a fiam jövőjét, lehetőségét, mert túl nehéz?

Később jutott csak eszembe az örök igazság. Csak az érti meg, hogy miről beszélek, aki maga is ebben a helyzetben van. Aki autista gyereket nevel, tanít, küzd éveken keresztül, hogy a hosszú úton néha megpihenve, visszanézve lássa, hogy azért ha nehezen is, de haladunk. Hát ezért erőltetem…

A bejegyzés trackback címe:

https://ezamiutunk.blog.hu/api/trackback/id/tr857489294

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

paladino 2015.05.25. 18:52:33

Hasonló példa, csak az étkezéssel:
Én vagy a férjem már 5 éve minden nap főzünk (gyakran hajnalban, indulás előtt), hogy az átlagnál lényegesen válogatósabb, 10 éves autista fiam meleg ételt egyen ebédre az oviban, most már a suliban. Szépen bedobozoljuk, felcímkézzük, reggel együtt tesszük be a hűtőbe, majd ebéd időben valaki segít neki megmelegíteni.
Mikor ezt elmeséltem egy ismerősömnek, azt teljesen felháborodott. Minek "kényeztetem" a gyereket, tanulja csak meg, hogy azt kell megenni, amit elé tesznek a menzán. Képtelen voltam vele megérteni, hogy nem eszi meg a borsófőzeléket, tojáslevest, rizseshúst stb. akkor sem, ha farkas éhes. Végül megkérdeztem tőle, hogy kényeztetésnek érzi-e a saját gyerekével kapcsolatban, ha télen meleg kabátot, sapkát, csizmát ad rá. Persze, hogy nem, hiszen erre van szüksége. Mint az én fiamnak arra a kb. 10 féle ételre, amit apa vagy anya, esetleg a nagymamák készítenek neki. Sokszor késő este, vagy hajnalban, amikor ő még alszik.

Labolen 2015.05.25. 19:05:58

@paladino: Igen, ez is kemény meló lehet. :O
Sajnos az autizmusban egészen más jelentést kapnak általános szavak, mint hogy válogatós, elkényeztetett, mindig az van, amit ő akar, lusta... ezek mind csak szavak, amik olyan jelenséget írnak le, amit ha egy tipikusan fejlődő gyereknél látnánk, akkor talán tényleg azt is jelentenék, amit.
De egy autinál egészen más van mögötte, pl egy túlérzékenység, vagy rugalmatlanság, mint nálatok.
Nagyon tetszik a példád, amivel megmagyaráztad ennek az illetőnek, hogy igazából mit is jelent ez az ételkészítés a fiadnak. :)

paladino 2015.05.25. 19:34:50

Én az oviban kaptam meg egy óvónőtől, hogy miért erőlködöm a fiammal, miért nem hordom be a megyei spec. oviba, mert szerinte oda való. Hál istennek nem ez volt az általános hozzáállás, de azt hiszem, hogy nincs olyan átlagostól eltérő gyereket nevelő szülő, akinek ez ehhez hasonlókat ne vágnák legalább egyszer a fejéhez.
Az ilyen embereknek csak azzal tudnék visszavágni, ha akarnék egyáltalán, hogy lám, itt a fiam: 5 évesen kezdett beszélni, de ma harmadikos egy normál tanmenettel haladó iskolában. Autodidakta módon tanulta az angolt, ma már folyékonyak képes társalogni ezen a nyelven (is). Nagyon jó érzéke van az informatikához (persze ez auiknál nem alap a dicsekvésre :-) ) és a Wikipediaról hihetetlen mennyiségű lexikális tudást pakolt magára. Legalább 7-8 nyelven tud 10-ig számolni és leírni az ABC-t, még a ciril betűket is ismeri.
Persze ez mögött nekünk is rengeteg melónk van, hosszú éjszakákat töltöttünk a férjemmel együtt napirendi kártyák, motivációs eszközként szolgáló, gyűjtögethető zsetonok gyártásával. Készültek szabálykártyák olyan másoknak teljesen természetes viselkedésekről, mint pl. ha meleg van, akkor leveszem a pulcsimat. És a legnagyobb örömök azok, amikor látom, hogy a hűvös reggel után, a délutáni melegben pólóban, rövid nadrágban játszik a suli udvarán...

yesdance 2015.05.25. 21:54:37

Kendes Padalino !
Most csatlakoztam az oldalra, nálunk a fiam érintett, ő 12 éves.
Van rá mód, hogy többet megtudhassunk azokról a ( elsősorban ) otthoni fejlesztési módszerekről, praktikákról, amivel ilyen eredményt értetek el ?
üdvözlettel: y

Zsuzsi0813 2015.05.25. 22:37:05

Szia!

Teljesen megértem miről írsz, mit érzel, és mit érez a lurkód. A lányom 13 múlt, 6 évig csináltam - most 6. osztályos.
Szörnyű, hogy nem értik, nem értenek, és nem tudják milyen. Hogy azt mondják, az én gyerekem sem mesél el semmit a suliról... Hogy a házi rengeteg, hogy másban is kellene segíteni. Hogy nem korrepetálom és nem gyakorlok vele, mert 3-4 órát tanulunk... És baromi csalódás, hogy mikor végre megszenvedjük a szorgalmit, azért a nyavalyás jó jegyért, és ő nem viszi ki... És a pedagógus nem kéri el tőle, pedig megírtam neki, hogy megcsinálta 2 óra alatt...
Hogy az integráció nem az, hogy ugyanazt leszuszakoljuk a torkán, mint bárkinek, és még hálásnak is kell lenni, hogy velük lehet. Ez egy kétirányú dolog. Tőle is lehet tanulni. :)
Igenis, joga van a könnyített tananyaghoz, ahhoz, hogy azt tanulja és úgy ami szükséges. Remélem iskolátok Alapító okiratában benne van, hogy integrál autista tanulókat, és akkor harcolj. Ami belefér. Követelj, és csináljátok! Menni fog!!!! Kívánom sikerüljön!!!!
Sajnos a mi sulinkban nem volt (ő beszédfogyatékosság diagnózissal volt SNI eddig, nagyon hosszú diagnosztikus pályafutással büszkélkedhetünk), de most már akkora lett a szociális szakadék - a nem megfelelő segítés miatt - hogy elmegy másik suliba. Speckó auti suli, nagy hagyományokkal és ha minden igaz magasan funkcionáló "kísérleti" csoport... De vajon jól teszem?
Sajnos én is hibás vagyok. Hiába adaptáltam tananyagot, és hiába vizualizáltam, mindenkit nem tudtam meggyőzni. (pedig gyógypedagógus vagyok - nem a lányom miatt, ez egy véletlen. :) ) És az osztálytársak...
A legvégsőkig hittem. De azt mondták nem tudják vállalni, ez már túl sok, amit kérek - és bár még így is fogadták volna, nem küldték el, de ahol nem látnak szívesen... És sikerélmény, önbizalom, boldogság, gyerekkor... És ez megfűszerezve a kamaszkorral... :)
És hamarosan továbbtanulás... Hova? Hogyan? Minek tanuljon???

Yemaja 2015.05.25. 23:48:08

Az én nagyobbik fiam 7 éves és autizmus spektrum zavara van. Ősszel kezdjük a sulit, már előre gyomorgörcsöm van. Mi is az autizmus alapítványhoz járunk plusz a helyi nevelési tanácsadóba. Nekem annyiban volt szerencsém hogy gyerek jól integrálható , és az oviban heti 5 fejlesztést kap. Van saját fejlesztő pedagógus és a suliból jár át hozzá a gyógypedagógus plusz hetente egyszer a logopédus is.Az iskola tőlünk 300 méterre van , és integrált is elvileg. Viszont nincsenek felkészülve egy autista gyerekre.Az alapító okiratban viszont benne van. Ő is nagyon jó informatikában megtanult önállóan olvasni és nagyon sokat tud angolul is. Viszont gyenge a finom motorikája és nem tudja rendesen a ceruzát sem megfogni. Félek mi lesz a suliban.Vettem neki ceruzafogó eszközöket és gyakorolnia kell minden nap hogy erősödjenek az ujjai. Már az is szóba került hogy esetleg tableten tanulhatna.
Kedves paladino! Engem is érdekelnek a kártyák amiről írtál. Sok helyen kerestem már sikertelenül. Magamtól esélyem sincs kitalálni milyen legyen mert a három gyerek úgy leszívja az energiámat hogy gondolkodni már nem mindig marad :-)Más tényleg nem érti ezeket a problémákat...mikor mentünk egyszer az alapítványhoz fél órát könyörögtem a gyereknek hogy felszálljon a metróra mert elkésünk...mint ahogy mindig mindenhonnan szinte. Órákkal előbb neki kell állnom mindent előkészíteni hogy időben odaérjünk valahová. Sokan nem értették hogy engem már az is boldoggá tett hogy a fiam 4 évesen fel tudta venni a zokniját és nyáron a 35 fokban le tudtam róla könyörögni a hosszú pizsit és a zoknit... :-)
De akármilyen nehéz is sokszor , ő akkor is az én gyönyörű okos nagyfiam.

Labolen 2015.05.26. 07:17:22

@Yemaja: @yesdance: Amit kérdeztetek Paladinótól, az a vizuális megsegítés, egyfajta autizmus specifikus módszer. A lényege abban rejlik, hogy az autisták jobban értik a képi világot, mint ha csak szóban hangzanak el az információk. Ide tartozik a napirend, a folyamatábrák, a szabályoldalak, a motivációs rendszerbe beépülő pontgyűjtő eszközök, az én-könyv, napló, szociális történetek.
Ebben a kiadványban össze van szedve egy csomó minden, érdemes elolvasni, bárkinek hozzáférhető a neten.
www.educatio.hu/bin/content/tamop311/download/tamop_311/kiadvanyok/SNI/akadalymentes_imprimatura.pdf
Továbbá javaslom, hogy keressetek egy szülőtréninget, ahol abban segítenek, hogy jobban belelássatok a gyerek viselkedése mögötti rejtett mozgatórugókba. Hogy nem azért nem száll fel a metróra, mert nem akar, hanem mert mondjuk érzékeny a zajra, vagy tömegre, nem tudja, minek szálljon fel, hová mentek (ezen napirend segíthet), vagy már van egy berögzött rituáléja, hogy csak adott számú-színű metróra ülünk fel. Ezek mind nagyon egyedi dolgok, csak az adott gyerekre jellemzőek. A legjobb segítséget akkor kapja a gyerek, ha a család megérti, kitanulja az autizmust és minden felmerülő problémára már maga is tud egy megoldást kitalálni. ehhez elsőnek szakemberi segítség kell és jó, ha a későbbiekben is együttműködik a család velük, de tényleg nagyon fontos, hogy a szülők értsék meg az autizmust, a gyereket.
Ilyen képzéseket lehet találni az Autizmus Alapítványnál is, és más alapítványoknál is, érdemes rákeresni a neten. Az AA képzései itt vannak:
www.autizmus.hu/index.shtml

paladino 2015.05.26. 10:48:14

Labolen gyönyörűen leírta, amit most nem fogok megismételni. :-)
Mi magunk, szülők is rengeteget tanultunk az autizmusról különböző szülőképzésen és szakirodalomból, de még a tapasztaltabb szülőktől is.
Feltétlenül szükséges egy JÓ AUTI SPEC. gyógyped, a mi gyerekeinknek a hagyományos kongitív fejlesztés nem haszontalan ugyan, de nem is segíti az egyedi problémáik leküzdését. Mi megpróbáltuk az egész életünket a fiam autizmusa szerint akadálymentesíteni: napirendeztünk, beszélni PECS módszerrel tanult meg, van Én könyvünk, folyamatábrákat használtunk olyan cselekvések rutinszerű megtanulására, mint. pl. a WC használata. Ebbe belevontuk az ovit, suli, ahol a szabályok, napirend számára jól látható helyen van. Nem egyszerű, nagy macera volt, elismerem, de megéri!

Ákos Belányi 2015.06.03. 09:02:31

Azt nézem, hogy egy átlagos gyereknek is mennyi figyelemre és támogatásra van szüksége, nekik meg a háromszorosára de szerintem ezt a szeretet megoldja vagyis a szeretettel és kitartással minden akadályt le lehet küzdeni, megoldani.