Autizmus és család

Amit jó lett volna tudni a kezdetektől... 1. rész

Ha csak ennyit teszel, már előrébb vagy

2015. június 12. - Labolen

Amikor megkaptuk a diagnózist, hirtelen azt éreztem, kirántották a lábam alól a talajt. A fiam majdnem négy éves volt és egy hete még az én gyönyörű, ép, kicsit furcsa kisfiam volt, aki majd pár év múlva kinövi az összes rigolyáját, és okos, művelt, udvarias nagyfiú lesz, majd önálló, sikeres és lehengerlően magabiztos felnőtt, mint az apja. És mikor kiléptem a kórházból, kezemben a papírral, hirtelen ez mind eltűnt. Fogalmam sem volt, mi lesz a fiammal, de éreztem, ahogy a megálmodott és biztosnak hitt jövő fájóan hangos csörömpöléssel törik apró szilánkokra.

boy-477010_1280.jpg

Hetekig, hónapokig tartott, mire a diagnózis visszhangja már halkabban ropogott a fejemben, asssperrrrgerrr, asssperrrrgerrr. De minden kétségbeesésem ellenére is tudtam, hogy lépni kell. Hogy bár botladozva, homályos látással, meggörnyedve a súly alatt, de haladni kell az úton, mert ha megállok, elsüllyedünk a mocsárban. Hagytam időt magamnak a fájdalomra is, de közben elkezdtünk fejlesztés és szülőtréningek után nézni, elolvastam könyveket, és szembesültem a hatalmas, nyomasztó masszával.

Őrületesen nagy, szinte áthatolhatatlan volt a problémahalmaz és a megoldási rengeteg. Viselkedésproblémák, kommunikáció, étkezési zavarok, rugalmatlanság, kognitív képességek, finommotorikai elmaradások, mozgáskoordináció, önellátás… Azt sem tudtam, merre induljak, mihez kapjak, mit válasszak. Mindent egyszerre akartam és mindent azonnal. Ijesztő volt ez a szerteágazó információrengeteg és úgy éreztem, összenyom az áradat és tehetetlenül vergődök csak benne. 

Jó lett volna, ha akkor tudom, amit ma már tudok. Hogy mindent csak egyesével lehet, csak kis lépésekben. Hogy rengeteg idő, amíg a kiválasztott egy dolgot is megtanulja a gyerek rendesen. Hogy lesznek meglódulások és lesznek megtorpanások, sőt, visszalépések is.

Amit biztosan tudok, hogy az autizmust kitanulni első ránézésre nagyon nehéznek tűnik. Magunknak is meg kell engedni, hogy kis lépésekben, egyesével értsük meg a lényeget. De ha megértjük, hogy mit mi miatt csinál a gyerek és azon hogyan lehetne segíteni, akkor egyre könnyebb lesz a teher a vállunkon.

Addig pedig itt van pár dolog, amit ha betartasz, vagy megcsinálsz, máris tettél valamit a gyerekedért:

  • Egyszerűsítsd a beszédedet: Nem fogja érteni a körmondatokat, elvont metaforákat, vicces szólásmondásokat. Legyél konkrét, azt mondd neki, amit elvársz tőle, amit tennie kell. Ha indulnátok, ne azt mondd, hogy indulunk, hanem hogy vegyél cipőt.

  • Mindig szólítsd a nevén: Így  tudni fogja, hogy ami ezután következik, az neki, vagy neki is szól.

  • Légy következetes: ez minden gyereknél jól jön, de a mi gyerekeinknél különösen. Ha kérsz tőle valamit, vagy megállapodtok valamiben, akkor az legyen is úgy. Ha kérdezel, várd meg a választ, vagy figyelmeztesd, hogy válaszolnia kell, esetleg ajánld fel a válaszlehetőségeket. Ha be van ígérve valami, akkor az legyen is meg.

  • Cselekményhez kötött időjelzés: A majd, nem sokára, mindjárt nagyon tág és bizonytalan fogalmak. Mondd, hogy ha kiteregettem, majd akkor lesz mese. Sőt, ha konkrét akarsz lenni, akkor azt, hogy ha elfogytak a lavórból a ruhák, mert nem biztos, hogy érti a kiteregetés szót.

  • Előtte-utána: A napirend bevezetése elsőre bonyolultnak tűnhet, de már akkor is segíted a gyereket, ha ennyit mutatsz neki: most mese, aztán fürdés.

  • Napló, Én-könyv: Ezek azok az eszközök, amik nagyon könnyen bevezethetők és gyors sikerélményt adnak. Pár fotó a kirándulásról, vagy rajzok egy füzetben a fagyizásról és már el is kezdtétek a naplózást. Az én-könyv első pár oldala meg szintén adja magát, fotó a gyerekről, családról, otthonról, kedvenc játékokról, ételekről...

 

Az autizmus teljes kitanulására nem elég pár nap, vagy hét. Mindig lesznek praktikák, finomságok, mélyebb megértések és még a nagyon rutinos szülők is néha a homlokukra csapnak, hogy ja ezt így is lehet. A diagnózis óta eltelt négy év alatt láttam, hogy ahogy haladunk előre, egyre könnyebb lesz. Tanulunk a hibáinkból, sikereinkből, idővel együtt rezdülünk a gyerekkel és a tapasztalat segít minket az úton. A hátunk kiegyenesedik, a látásunk kitisztul és ösvényeket látunk meg a rengeteg masszában. Biztos léptekkel, ha nem is gyorsan, de haladunk.

Eszközökről bővebb tájékoztatás itt található: http://www.educatio.hu/bin/content/tamop311/download/tamop_311/kiadvanyok/SNI/akadalymentes_imprimatura.pdf

A bejegyzés trackback címe:

https://ezamiutunk.blog.hu/api/trackback/id/tr237535324

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.