Autizmus és család

Anya, kérek enni!

2015. november 10. - Labolen

Évekig vártunk erre a mondatra. Mikor négy éves volt, még mindig úgy etettem, itattam, mint egy csecsemőt. Sőt. Egy kisbaba jelzi, ha éhes, a fiam négy évesen sehogy sem kommunikálta felénk, hogy éhes, vagy szomjas. Ha kérdeztem, hogy kér-e inni, soha nem válaszolt, ezért elé raktam egy pohár szörpöt, ha megitta szomjas volt.

bread-933228_1920.jpg

Autizmusban sajnos jellemző, hogy a különböző területek sérülése miatt az étkezések is problémásak lesznek. Egyrészt egy autista nem mindig ismeri fel a teste jelzéseit, nem tudja, hogy amit érez, az azt jelenti, hogy éhes, vagy szomjas. És azt sem tudja, hogy ezt felénk jelezni kéne valahogy. Nem kapcsolja össze a két dolgot, hogy ha azt mondja éhes, akkor kap enni. Szintén nehezítő tényező lehet a túlérzékenység, mikor nem bírja elviselni az étel állagát, vagy illatát. Aztán a rugalmatlanság, a hol, mikor, mit, milyen színű, hőmérsékletű, milyen tányérból, hogy van tálalva és még sorolhatnám.

Ilyenekből kijutott nekünk is bőven.

Kicsinek másfél évig minden reggel tejbegrízt evett, vagy zabkását. Aztán egyszer megpróbáltam belecsempészni egy minimális gyümölcsöt, mert azt nem evett és nem is eszik azóta sem. Igen, nagy hiba volt. Egyik napról a másikra állt le a tejbegrízről, de mivel a fejében ez volt az egyetlen reggeli típus, így egész egyszerűen nem evett egy évig reggelit. Ha azt nem, akkor mást sem elv alapján. Én még nagyon keveset tudtam a fiam autizmusáról, így nem tudtam, hogy egy egyszerű rutin bevezetésével, kártyákkal, szabályoldallal meg lehetett volna oldani ezt a problémát. Fiam, ha reggel van, egyél egy pirítóst. Mikor ezt megcsináltuk, onnantól kezdve reggelizik. És igen, sok-sok éve egy pirítós a reggelije. Mert ez egy szabály nála, hogy ha reggeli akkor pirítós. Ahogy az is szabály, hogy az ebéd főtt étel kell hogy legyen és például egy lángos az nem ebéd. A vacsora is meleg étel, így pirítós szóba sem jöhet, csak ha már előtte volt valami főtt, vagy sült. A lángos például lehet vacsora. Ezernyi apró szabály, ami nekünk már fel sem tűnik. Merev kötöttségek, amik már csak néha zökkentenek ki minket a megszokott sodrásból.

Pedig néha muszáj, hogy kizökkenjünk. Mert idővel jót tesz.

Sokáig próbáltam bővíteni a repertoárt, hogy mit eszik meg. Valahogy nem voltam megelégedve azzal a pár ételtípussal, ami szinte csak szénhidrátból állt. Próbáltam leküzdeni a helyhez kötött rugalmatlanságát is, mert egyszerűen nem voltam hajlandó elfogadni, hogy a suliban megeszi a levest, akkor itthon miért nem. Voltam evésterápiás előadáson, rengeteg hasznos tanáccsal felszerelkezve próbáltuk itthon motiválni, kóstoltatni, leküzdeni a gátakat, amik a fejében vannak. Nem fogadott el semmi újat, de volt egy nagyon hasznos hozománya annak a nyárnak. Megtanulta, hogy lehet kóstolni. Így idővel ő maga kért új féle ételeket, amiket szeretett volna megkóstolni. Valami játékban látta, hogy egy szereplő tengergyümölcsét eszik, és első lépésként ezt kérte. Tengergyümölcse pizzát. Nem ette meg a tésztáját, irtózik a paradicsomszósztól, soha nem eszik zöldséget, vagy gyümölcsöt, de a polipkarokat csak úgy szippantotta befelé. Egy év elteltével ott tartunk, hogy ebédre megeszik egy fél tonhalas pizzát. Igaz, sosem árultuk el neki, hogy az a piros a pizzán paradicsom, kicsit tereltünk, hogy biztos a tonhalnak valami leve, ami a sütés közben kifolyt… Születésnapjára szusit akart kóstolni. Nem tudta lenyelni a rizst, mert a túlérzékenysége erősebbnek bizonyult, de nagyon büszke voltam rá, ahogy próbálta a morzsányi kis falatokat a szájába venni és lenyelni. Nincs jobb motiváció annál, mint amikor ő akar valamit elérni.

Sokszor mondtuk neki, mikor ideges volt, vagy a konyhában kutakodott egy sámlin állva valami finomság után, vagy kanállal ette a cukrot a konyhában, hogy most éhes vagy és éppen enni kérsz. Így tanulta meg, így jutottunk el odáig, hogy most már magától is tudja mondani, anya kérek valami finomságot, kérek enni. Inni is kér, elég konkrétan: kérek narancsszörpöt, de több szörppel, csak szúróssal és vitamin nélkül. Úgy hadarja, hogy a szavak már sokszor nem is kivehetők. De kér.

A fiam kilenc éves. Sokszor már csak utólag tűnik fel, hogy mennyi mindenben változott, milyen új dolgokat tanult meg. Mennyivel rugalmasabb már, mint kezdetben volt.

Az iskolában levest eszik, a másodikat mindig hazahozza egy ételhordó edényben. Egyik nap üresen hozta a dobozt a folyosón és boldogan mesélte, hogy halrudacska volt és azt ő szereti, ezért szólt az ebédnél, hogy ne a dobozba tegyék neki, hanem rizs nélkül a tányérjára, mert azt ő most meg fogja enni. Itthon szokott enni halrudat, itt nem ez a fontos. Hanem hogy kigondolta, hogy azt ő bent megeszi, leküzdötte a rugalmatlanságát, hogy a másodikat haza kell hozni és ezt a döntését el is tudta mondani. Az, hogy meg is ette a halrudakat, már csak a hab a tortán.

A kocsiban hazafelé, mikor ezt elmesélte, egyszerűen könnyekig meghatódtam. Mondtam neki, hogy mennyire ügyes volt és milyen büszke vagyok rá.

- Anya, te nem tudtad, hogy én ilyen ügyes vagyok?

- De igen, fiam, csak jó látni is, hogy tényleg.

- Hát igen, én ilyen ügyes vagyok.

Másnap meséltem a tanítójának, milyen büszke voltam a fiamra. Ő meg csak csodálkozott, hogy ezen mit kell meghatódni, naná, hogy ilyen ügyes és elmondja, hogy mit akar.

Azóta is ezen gondolkozom. Hogy milyen lehet látni a fiamat külső szemmel. Talán, ha néha úgy tudnék ránézni, hogy nem ismerem, honnan jöttünk, mit értünk el, csak azt látnám, hogy mire képes most, vajon többet látnék benne? Vajon akkor is értékelném ezeket, a mások számára apró, de neki hatalmas dolgokat? Vajon többet várék el és így többre lenne képes?

De mindegy is. Én az anyja vagyok, aki a világon a legjobban ismeri őt, a múltját, a jelenét, a gondolatai sorát és még így is néha egy nagy rejtély. Jó, hogy így ismerem és jó, hogy látom, honnan indultunk és hol vagyunk most. De talán, néha, érdemes megnézni őt egy idegen szemén keresztül is. Aki alig ismeri őt, de bízik és hisz benne mégis. Talán új dolgokat is meglátnék a fiamban, amit eddig nem. Talán nem csak látnám a haladást, de el is hinném, hogy ez most már természetes. És ha erre most már képes, miért is ne lenne képes a többire is…

 

A bejegyzés trackback címe:

https://ezamiutunk.blog.hu/api/trackback/id/tr928066980

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Ákos Belányi 2015.11.10. 18:13:33

Érdekes, ezen az alapon lehetne más dolgokba is egy szabályrendszert kidolgozni. Ugye már korábban is írta(d), hogy nem bírja a változásokat a "programban", de ha megadod a változás paramétereinek az okát majd a változás paraméterét és az mivel lessz egyenlő és utánna folytatódik az algoritmus, akkor talán változik ez valamit. Pl: hétvégén kilenckor kelek;most hétvégén hatkor kelek mert megyünk Pestre;Pesten megnézem a kedvenc állatomat a majmot;ehetem a kedvenc főtt kajámat délben. Csak egy ötlet

Labolen 2015.11.10. 18:41:52

Az ilyen programokkal, amiket ő is szeretne, nincsen gondunk. Vagy ami belefér a logikába. Például strandon lehet enni lángost, vagy halat délben, de máshol ugyanazt már nem eszi meg. Erre írtam, hogy helyhez is kötött. Suliban kétszer szednek neki brokkolikrémlevesből, itthon meg egy kanállal sem akar enni. Ha megtalálom a megfelelő motivációt, akkor talán, de ez a ritkább eset. Egy nyáron át próbáltam leépíteni a helyhez kötött rugalmatlanságot, de nem jártam túl sok sikerrel. Ehhez még érnie kell.
Amúgy épp most volt ilyen rugalmas, ahogy írod egy evés kérdésben: keddenként mindig rántott húst evett egy kifőzdében a fejlesztés előtt. De most mi visszük az egyik másik fiút is a fejlesztésre, így később érünk oda, nem fér bele az időbe a rántott hús. Minden gond nélkül elfogadta, hogy most új rutin lesz, ezentúl fánkot eszünk. Az más kérdés, hogy ma próbáltam másféle fánkot adni neki, na az már nem ment, csak azt, amit elsőre is vettem. :D

Ákos Belányi 2015.11.14. 11:43:28

@Labolen: Sok sikert ehez is! Gondolom ahogy idősödik ezeket is megtanulja. ;-)