A fiam kinőtte a szandált, amit eddig benti váltócipőnek használt. Nyakunkon a nyár és a lábujjai áthajolnak a peremen, mintha valami szakadék széléről kukucskálnának le a porba. Itt az ideje, hogy elmenjünk a boltba, és vegyünk egy újat. Persze nincs kedve jönni, én is mindig halogatom, hogy majd holnap jobban jön ki a lépés, majd megvesszük akkor. Aztán persze csak a könnyebb utat választom én is. Ugyanazt a szandált akarom megvenni, ugyanott mint a korábbit, csak egy számmal nagyobbat. Akkor nem egyszerűbb nélküle?

Azért csak megkérdezem a pénztárnál, biztos ami biztos alapon, hogy ugye kicserélhetem a szandált, ha mégsem jó a méret?

Vidám kis eladó mosolyog rám és közli, persze, de akár azt is lehet, hogy a gyereket cserélem ki egy olyanra, amelyiknek pont illik a lábára az új szandál.

Mint az autista gyerekek többsége, az én fiam is lelkesedik minden technikai dologért, mint a számítógép, vagy okostelefon. Többféle applikáció van, ami kifejezetten autiknak készült és segíti a mindennapokat, és van pár, ami nem kifejezetten nekik lett kifejlesztve, mégis nagyon jól használható. Ez a motivációs rendszer, amit most bemutatok, szintén ilyen. Egy barátnőm mutatta nekem, hogy ők ezt használják az auti fiukkal és nagyon megtetszett. Innen is köszönöm az ötletet Dóra.

Az applikáció neve Class Dojo. Tanároknak fejlesztették ki, hogy a diákokat tudják értékelni, pozitív, negatív visszajelzést adni és motiválni. Szerencsére az applikáció ingyenes és bárki letöltheti, nem csak tanárok.

Az előző részekben írtam arról, hogy mennyire nehéz felállni és elindulni a diagnózis után, illetve hogy a kommunikációs eszközök nem csak nem beszélőknek tudnak segíteni. Most arról írnék, hogy a motivációs rendszerekkel kapcsolatban milyen félelmeim voltak kezdetekben és hogyan értettem meg jobban a lényegét.

Négy éve ott ültem a szülőtréningen, és bénultan hallgattam az előadásokat. A tanult és ösztönös anyai viselkedésmintáim sorra kapták az ütéseket, míg sarokba nem szorult minden, amit eddig jónak és magától értetődőnek hittem. Az autizmus hideg és professzionális felütéssel küldte padlóra az anyai énem és fejem felett csillagokként keringtek a vizuális eszközök, kommunikációs módszerek, strukturált feladatok, motivációs rendszerek.

De kábultan is megfogalmazódtak bennem már ott a kérdések, és kételyek.

• Tényleg élete végéig gumicukrot kell adnom neki azért, hogy bármit megcsináljon?
• Hiszen el fog hízni és elromlanak a fogai.
• Mindig minden után azonnal jutalmazni kell?
• Mit fognak szólni a tesók, ha csak ő kap gumicukrot?
• Az oviban meg tuti nem adnak neki majd semmit.
• Ne mondjátok már, hogy azért is jutalom kell, hogy köszönjön??? Tanulja meg és kész.

Aztán persze az ember rájön, hogy ez nem ilyen egyszerű és nem ilyen bonyolult. Igen, ha beleszokik ő is, meg mi is, akkor ez egy fenntartható, sőt, leépíthető rendszer lesz.

Az előző részben írtam arról, hogy diagnózis után mennyire nyomasztó volt a rengeteg feladat, lehetőség, eszközrengeteg, ami hirtelen ránk zúdult. Szerencsések voltunk, mert az augusztusi diagnózis után elég hamar, már október végén bejutottunk egy több alkalmas szülőtréningre. Nagyon hasznos volt, rengeteg mindent láttam ott és utat mutatott, hogy merre lehetne elindulni.

Ugyanakkor még nagyon elveszett voltam az autizmusban és emlékszem, úgy ültem ott, hogy gondolatban felemeltem a kezem, mint egy falat magam köré, hogy nem, nem, az én fiam nem ilyen. Egyedül éreztem magam a teremben a sok szülő között, senkinek nem volt olyan problémája, mint nekünk. Ma már sokkal jobban átlátom, hogy nem az egyedi, konkrét dolgokat kell összehasonlítani, hanem a mélyebb mögöttes tartalmakat. Mert azok bizony ugyanazok.

Akkoriban ezt még nem tudtam. Akkor csak azt hallottam, hogy PECS, hogy nem beszélő gyerekek, hogy kommunikációs problémák. Nekünk ilyen nincs, gondoltam, hiszen a fiam másfél éves korától mond szavakat, kétévesen mondatokban beszélt. És bármit el tud mondani, ha akar. Úgy visszamennék akkorra és megkérdezném magamtól: válaszol a kérdésedre? Mert az bizony nem ment. De nem kapcsoltam össze a két dolgot, hogy ez is kommunikációs probléma és hogy erre is lehetne valami eszköz a sok közül.

Amikor megkaptuk a diagnózist, hirtelen azt éreztem, kirántották a lábam alól a talajt. A fiam majdnem négy éves volt és egy hete még az én gyönyörű, ép, kicsit furcsa kisfiam volt, aki majd pár év múlva kinövi az összes rigolyáját, és okos, művelt, udvarias nagyfiú lesz, majd önálló, sikeres és lehengerlően magabiztos felnőtt, mint az apja. És mikor kiléptem a kórházból, kezemben a papírral, hirtelen ez mind eltűnt. Fogalmam sem volt, mi lesz a fiammal, de éreztem, ahogy a megálmodott és biztosnak hitt jövő fájóan hangos csörömpöléssel törik apró szilánkokra.

Hetekig, hónapokig tartott, mire a diagnózis visszhangja már halkabban ropogott a fejemben, asssperrrrgerrr, asssperrrrgerrr. De minden kétségbeesésem ellenére is tudtam, hogy lépni kell. Hogy bár botladozva, homályos látással, meggörnyedve a súly alatt, de haladni kell az úton, mert ha megállok, elsüllyedünk a mocsárban. Hagytam időt magamnak a fájdalomra is, de közben elkezdtünk fejlesztés és szülőtréningek után nézni, elolvastam könyveket, és szembesültem a hatalmas, nyomasztó masszával.

Néha úgy érzem, az egész életünk egy nagy tervezés, kompromisszum hadjárat, újratervezés, alkudozás megint és végül egy kis győzelem. Sikerült valamit megcsinálni, amit elterveztünk. Hogy bár haladunk, de folyton aknamezőn lépkedünk, és minden mozdulatunkat alaposan meg kell fontolni, mert ha aknára lépünk, robban az egész család.

Egy egyszerű kirándulás is néha komoly hadművelet. Pláne, ha spontán ötlet. Bár igaz, egy erdő nekünk tényleg nehezített terep, mert a fiamat egyszer megcsípte egy darázs egy kiránduláson és teljesen érthető, ha ez visszatartja az önfeledt boldogságtól és várakozástól. Hogy már megint egy újabb potenciális veszélybe rángatom bele, ahol ki tudja hány darázzsal kell megküzdenie újra.

De a család szeret túrázni, az új kilátó csak az erdő közepén van egy dombon és mire jók a kihívások, ha nem arra, hogy leküzdjük őket. Általában igyekszem úgy tervezni a közös programokat, hogy mindenkinek jó legyen és bevallom, sokszor hajlunk a könnyebb megoldás felé és nem terheljük túl az autista fiamat, hogy ő is élvezhesse a napot. Nem megyünk képtárba, nem megyünk kétszer egymás után gyereknapi forgatagba és a hosszú színházi előadásokat is hanyagoljuk még. 

De a túrázásból nem engedek. Mert hiszem, hogy a másik két gyerek érdeke is legalább annyira fontos, mint a nagyobbik fiamé és hiszem, hogy ha megtanulja leküzdeni az akadályokat, attól ő is erősebb lesz.

Három gyerekem van. Eddig mindenki fent aludt a tetőtérben. Egy nagy franciaágyban, mint közös hajón ringatóztak az álom tengerén minden éjjel. De a gyerekek nőnek, a franciaágy csak nem lesz nagyobb, és a fiúk úgy egymásra találtak, hogy a lányomnak már nem sok hely marad esténként a vonatos beszélgetésben. Potyautasként leköltözött hozzánk.

Így hát elhatároztuk, hogy berendezzük neki az üres kisszobát. Lesz új ágy, ami magasított, alatta íróasztal, a lépcsőben fiókok. A lányom tapsol örömében, számolja vissza a napokat. Én is tervezgetek, hogy festem ki a falakat, milyen színeket választok majd, még szőnyeg is kell. Beindul a szerkezet, a fogaskerekek szépen siklanak egymáson, amíg egyszer csak nagyot döccenve megáll az egész.

A nyolc éves autista kisfiam harciasan vonja fel kalózlobogóját a tetőtérben, hogy márpedig innen senki sehova egy tapodtat sem! Vagy akkor megy ő is és ácsoljunk egy új emeletet arra az ágyra.

Másodikos az autista kisfiam. Vannak erősségei, gyengeségei a tanulást illetően. Ezek mind az autizmusából fakadnak, pl hogy nem látja át az egészet, hanem a részletekre fókuszál, így nehezebben tudott megtanulni olvasni. Vagy mivel nem érti az emberi összefüggéseket, így nehéz neki értelmezni egy népmesét. De az erősségei is az autizmusból fakadnak, kívülről tudja az országunk szomszédait, vagy hogy merre termesztenek cukornádat a világban.

A tanulásban kifejezetten hátrány, hogy hiányzik a belső motivációja, ezért nem fog tanulni csak amiatt, hogy anya vagy a tanítónéni büszke legyen rá. Az is nehéz, hogy sokszor nem érti a nyelvtani szerkezeteket, így egy szöveges matekpélda a beszédértési nehézségek miatt válik problémássá. De ettől még képes megtanulni mindent, amit egy átlagos másodikosnak tudnia kell, igaz, több segítség kell neki ehhez. De a kedvenc példámmal élve, egy látássérültet sem fogunk megfosztani a tanulás lehetőségétől, csak mert speciális módon képes olvasni. A fiamnak is megvannak az autizmus specifikus segítségei, eszközök, módszerek.

Elmondhatom hát, hogy minden nehézség ellenére a gyerek halad a normál tanmenettel, mert haladni kell. És hogy mi van emögött? Bent az iskolában három ember kitartó munkája és két év trenírozása, hogy képes legyen megírni egy matek dolgozatot, és ne kellejen félbe hagyni, mert elfáradt közben az autizmushoz társuló figyelemzavara miatt. Otthon rengeteg frusztrált óra, hogy nem, nem, nem akarja megírni a házit, akkor se ha jutalom van. Akkor sem akarja elolvasni az olvasmányt, ha emiatt nem megyünk fagyizni.

Istenem, azok a házik...

Ülünk az autóban. Lassan csordogálunk a forgalommal. Gáz, fék, kuplung, gurulunk. A nyolc éves fiam csöndben ül hátul. Szép gyerek, nagy, érdeklődő szemekkel néz ki az ablakon.

Egyszer csak megszólal.

- Anya!

- Igen?

- Mi a legrosszabb érzés?

- Mi a legrosszabb érzés? - Elgondolkozok. Félelem, harag, düh… - Nekem a legrosszabb érzés az, ha valaki olyan ember bánt meg, akit szeretek.

Ülünk egy ideig csendben.

Szeptember van. Egy év múlva kezdi a fiam az első osztályt. Itt az ideje, hogy nekikezdjek a nagy szervezésnek, ami, mint utólag kiderült, olyan szinten bonyolult, mint egy házépítés. Kinézni a sulit, befogadót kérni, friss orvosi papírt kérni, Iq tesztet intézni, nehogy a bizottság a nagy szakértelmével és buzgalmával kihozza értelmi fogyatékosnak. És persze mindenhová időpontot kérni, úgy szervezni, hogy a lépések egymást kövessék, megfelelő sorrendben. Azt kell mondjam, első nekifutásra nem sikerült, pláne úgy, hogy naivan nem is tudtam a buktatókról.

Nagy levegő, irány a helyi suli. Az igazgató kedvesen fogad, elmondom, mi a gondunk. Persze, szívesen felveszik a fiamat, hát hogyne vennék. Az diszkrimináció lenne, ha csak amiatt elutasítanák, mert asperger szindrómás. Jó, ennek nagyon örülök és tényleg. De akkor kérhetek neki gyógypedagógus asszisztenst a bizottságtól, aki vele van egész nap és segíti őt? Hát, ez már nem annyira persze. Akkor jöhet a gyerek, ha semmilyen segítség nem kell neki. Alapító okiratot meg megpróbálunk változtatni, ha már idejár. Ja, hogy úgy. Hát ez már nem menne nekünk. Az irodát a kölcsönös bizalmatlanság és lemondás lengi be. Ő tart az én fiamtól én tartok az ő gyerekeitől. Talán inkább mégsem nekünk való egy 30 fős osztály nulla megsegítéssel, diszkrimináció ide vagy oda.

Oké, egy ajtó bezárult, de hát a mondás is úgy tartja, hogy akkor kinyílik egy másik. Nosza, nézzük meg az alternatív lehetőségeket. Vegyünk számba minden prioritást, (LINK), logisztika, fejlesztés, anyagiak… Pár iskola marad csak a szűrőben, szépen rangsorolom őket távolság alapján.