Az előző részekben írtam arról, hogy mennyire nehéz felállni és elindulni a diagnózis után, illetve hogy a kommunikációs eszközök nem csak nem beszélőknek tudnak segíteni. Most arról írnék, hogy a motivációs rendszerekkel kapcsolatban milyen félelmeim voltak kezdetekben és hogyan értettem meg jobban a lényegét.

Négy éve ott ültem a szülőtréningen, és bénultan hallgattam az előadásokat. A tanult és ösztönös anyai viselkedésmintáim sorra kapták az ütéseket, míg sarokba nem szorult minden, amit eddig jónak és magától értetődőnek hittem. Az autizmus hideg és professzionális felütéssel küldte padlóra az anyai énem és fejem felett csillagokként keringtek a vizuális eszközök, kommunikációs módszerek, strukturált feladatok, motivációs rendszerek.

De kábultan is megfogalmazódtak bennem már ott a kérdések, és kételyek.

• Tényleg élete végéig gumicukrot kell adnom neki azért, hogy bármit megcsináljon?
• Hiszen el fog hízni és elromlanak a fogai.
• Mindig minden után azonnal jutalmazni kell?
• Mit fognak szólni a tesók, ha csak ő kap gumicukrot?
• Az oviban meg tuti nem adnak neki majd semmit.
• Ne mondjátok már, hogy azért is jutalom kell, hogy köszönjön??? Tanulja meg és kész.

Aztán persze az ember rájön, hogy ez nem ilyen egyszerű és nem ilyen bonyolult. Igen, ha beleszokik ő is, meg mi is, akkor ez egy fenntartható, sőt, leépíthető rendszer lesz.

Az előző részben írtam arról, hogy diagnózis után mennyire nyomasztó volt a rengeteg feladat, lehetőség, eszközrengeteg, ami hirtelen ránk zúdult. Szerencsések voltunk, mert az augusztusi diagnózis után elég hamar, már október végén bejutottunk egy több alkalmas szülőtréningre. Nagyon hasznos volt, rengeteg mindent láttam ott és utat mutatott, hogy merre lehetne elindulni.

Ugyanakkor még nagyon elveszett voltam az autizmusban és emlékszem, úgy ültem ott, hogy gondolatban felemeltem a kezem, mint egy falat magam köré, hogy nem, nem, az én fiam nem ilyen. Egyedül éreztem magam a teremben a sok szülő között, senkinek nem volt olyan problémája, mint nekünk. Ma már sokkal jobban átlátom, hogy nem az egyedi, konkrét dolgokat kell összehasonlítani, hanem a mélyebb mögöttes tartalmakat. Mert azok bizony ugyanazok.

Akkoriban ezt még nem tudtam. Akkor csak azt hallottam, hogy PECS, hogy nem beszélő gyerekek, hogy kommunikációs problémák. Nekünk ilyen nincs, gondoltam, hiszen a fiam másfél éves korától mond szavakat, kétévesen mondatokban beszélt. És bármit el tud mondani, ha akar. Úgy visszamennék akkorra és megkérdezném magamtól: válaszol a kérdésedre? Mert az bizony nem ment. De nem kapcsoltam össze a két dolgot, hogy ez is kommunikációs probléma és hogy erre is lehetne valami eszköz a sok közül.

Amikor megkaptuk a diagnózist, hirtelen azt éreztem, kirántották a lábam alól a talajt. A fiam majdnem négy éves volt és egy hete még az én gyönyörű, ép, kicsit furcsa kisfiam volt, aki majd pár év múlva kinövi az összes rigolyáját, és okos, művelt, udvarias nagyfiú lesz, majd önálló, sikeres és lehengerlően magabiztos felnőtt, mint az apja. És mikor kiléptem a kórházból, kezemben a papírral, hirtelen ez mind eltűnt. Fogalmam sem volt, mi lesz a fiammal, de éreztem, ahogy a megálmodott és biztosnak hitt jövő fájóan hangos csörömpöléssel törik apró szilánkokra.

Hetekig, hónapokig tartott, mire a diagnózis visszhangja már halkabban ropogott a fejemben, asssperrrrgerrr, asssperrrrgerrr. De minden kétségbeesésem ellenére is tudtam, hogy lépni kell. Hogy bár botladozva, homályos látással, meggörnyedve a súly alatt, de haladni kell az úton, mert ha megállok, elsüllyedünk a mocsárban. Hagytam időt magamnak a fájdalomra is, de közben elkezdtünk fejlesztés és szülőtréningek után nézni, elolvastam könyveket, és szembesültem a hatalmas, nyomasztó masszával.

Néha úgy érzem, az egész életünk egy nagy tervezés, kompromisszum hadjárat, újratervezés, alkudozás megint és végül egy kis győzelem. Sikerült valamit megcsinálni, amit elterveztünk. Hogy bár haladunk, de folyton aknamezőn lépkedünk, és minden mozdulatunkat alaposan meg kell fontolni, mert ha aknára lépünk, robban az egész család.

Egy egyszerű kirándulás is néha komoly hadművelet. Pláne, ha spontán ötlet. Bár igaz, egy erdő nekünk tényleg nehezített terep, mert a fiamat egyszer megcsípte egy darázs egy kiránduláson és teljesen érthető, ha ez visszatartja az önfeledt boldogságtól és várakozástól. Hogy már megint egy újabb potenciális veszélybe rángatom bele, ahol ki tudja hány darázzsal kell megküzdenie újra.

De a család szeret túrázni, az új kilátó csak az erdő közepén van egy dombon és mire jók a kihívások, ha nem arra, hogy leküzdjük őket. Általában igyekszem úgy tervezni a közös programokat, hogy mindenkinek jó legyen és bevallom, sokszor hajlunk a könnyebb megoldás felé és nem terheljük túl az autista fiamat, hogy ő is élvezhesse a napot. Nem megyünk képtárba, nem megyünk kétszer egymás után gyereknapi forgatagba és a hosszú színházi előadásokat is hanyagoljuk még. 

De a túrázásból nem engedek. Mert hiszem, hogy a másik két gyerek érdeke is legalább annyira fontos, mint a nagyobbik fiamé és hiszem, hogy ha megtanulja leküzdeni az akadályokat, attól ő is erősebb lesz.