Emlékszem, 4 éves volt a fiam, mikor az akkori TSMT terapeutája így szólt hozzám: "Mondd el, milyen problémáitok vannak, és akkor kitalálunk valamit, hogyan lehetne megoldani." Kerek szemekkel néztem rá. Problémák? Nem, nincsenek olyanok.

Nekem akkor a probléma azt jelentette, hogy a gyerek verekszik, kiabál, ok nélkül dühöng. Nálunk sose voltak ok nélküli kiakadások. Mindig tudtuk, hogy mi volt a kiváltó előzmény és azt utána megpróbáltuk elkerülni. És mivel hozzáidomultunk a gyerekhez, így valójában kiborulások sem voltak nagyon. Minden ment szépen a maga medrében. És egy négy éves még olyan kicsi, és hát ami probléma volt, az másnál is biztos előfordul, nem csak nálunk. Akkor miért mondanám azt bármire, hogy meg kellene oldani?

Autizmusban sokaknak kihívás, hogy felismerjék azt, hogy a másik mit gondol. Sőt, gyakran azt is tanítani kell, hogy a másik egyáltalán gondol valamit. Emlékszem, nagy felismerés volt a fiamnál az is, hogy én nem tudom azt, amit ő tud, amire ő gondol. Hogy ha kérdezek valamit, arra bizony válaszolnia kell, mert nem találom ki magamtól.

Mostanában többször elhangzik a kérdés, „Anya, te ezt nem tudtad?” Mivel a fiam furcsán és erőteljesen intonál, valahogy ez a kérdés a szájából nem csak csodálkozó, de neheztelő felhangot is kap, és sokszor éreztem magam leforrázva, hogy nahát, milyen anya vagyok, még azt sem tudtam, hogy a rombtriakontaéder (30 oldalú szabályos test), rombuszokból áll. Hát fiam, nem tudtam… 

De csak motoszkált a fejemben, hogy ezeket a felismeréseket valahogy meg is lehetne erősíteni. Hogy igen, nem tudunk mindent, ami az ő fejében van, és jó lenne, ha többet mesélne a suliról, vagy jobban kifejezné azt, hogy mit szeretne, mitől fél, mi zavarja, mert így nem tudunk segíteni, hogy még csak nem is tudjuk, mire gondol.

A fiam azóta tervezi, hogy nyaralni fogunk Horvátországban, mióta a bátyámék egy éve ott jártak. Egyre izgatottabban készült az utazásra, ahogy teltek a hónapok és érezte, hogy mi is egyre inkább mondjuk biztosra, igen, elmegyünk Horvátországba.

Persze három gyerekkel tudtam, hogy nem lesz nagy pihenés nekünk az a hét. Az odaút egy tortúraként lebegett a szemem előtt és gyakran viccelődtünk azzal, hogy nyugtatót viszünk magunkkal a hét órás autóútra, aztán vagy a gyerekeknek adjuk be, vagy mi vesszük be, de valahogy csak lejutunk. Végül több megállással, városnézéssel megszakítva az utat értük el a várost, ahol lefoglaltuk a szállást.

Mindenki máshogy készül egy ilyen egyhetes nyaralásra és egy autista gyerekkel külön feladatok is vannak. Sok oldal, blog mutatta be, hogyan lehet előre szuperül felkészülni, pontos tervezéssel, okos odafigyeléssel megkönnyíteni a nyaralást az auti gyerekünknek is. Azonban be kell vallanom, hogy én néha nem tudok ennyire összeszedett és előrelátó lenni. És persze van, mikor minden tervezést keresztülhúz az élet és rögtönözni kell. Kifutottunk az időből, otthon nincs nyomtató, előző napokban meg családi programok miatt otthon sem voltunk.

Szóval maradt a nekem jól bevált rajzos felkészülés, a reggeli indulás előtt fél órával. Nem vagyok büszke rá, de fontosnak tartom bemutatni és hangsúlyozni, hogy ez a forma is ugyanúgy használható a rajzos szimbólumokat jól értő autiknál. Ha sok ugyanolyan képet használok napi szinten, akkor persze egyszerűbb, ha tartós megoldást választok, de egy sima, tollal rajzolt ábra is eléri ugyanazt a célt, mint a szép, színes, nyomtatott és laminált, tépőzáras párja.

Ezek voltak a mi eszközeink:

Mint az autista gyerekek többsége, az én fiam is lelkesedik minden technikai dologért, mint a számítógép, vagy okostelefon. Többféle applikáció van, ami kifejezetten autiknak készült és segíti a mindennapokat, és van pár, ami nem kifejezetten nekik lett kifejlesztve, mégis nagyon jól használható. Ez a motivációs rendszer, amit most bemutatok, szintén ilyen. Egy barátnőm mutatta nekem, hogy ők ezt használják az auti fiukkal és nagyon megtetszett. Innen is köszönöm az ötletet Dóra.

Az applikáció neve Class Dojo. Tanároknak fejlesztették ki, hogy a diákokat tudják értékelni, pozitív, negatív visszajelzést adni és motiválni. Szerencsére az applikáció ingyenes és bárki letöltheti, nem csak tanárok.

Az előző részekben írtam arról, hogy mennyire nehéz felállni és elindulni a diagnózis után, illetve hogy a kommunikációs eszközök nem csak nem beszélőknek tudnak segíteni. Most arról írnék, hogy a motivációs rendszerekkel kapcsolatban milyen félelmeim voltak kezdetekben és hogyan értettem meg jobban a lényegét.

Négy éve ott ültem a szülőtréningen, és bénultan hallgattam az előadásokat. A tanult és ösztönös anyai viselkedésmintáim sorra kapták az ütéseket, míg sarokba nem szorult minden, amit eddig jónak és magától értetődőnek hittem. Az autizmus hideg és professzionális felütéssel küldte padlóra az anyai énem és fejem felett csillagokként keringtek a vizuális eszközök, kommunikációs módszerek, strukturált feladatok, motivációs rendszerek.

De kábultan is megfogalmazódtak bennem már ott a kérdések, és kételyek.

• Tényleg élete végéig gumicukrot kell adnom neki azért, hogy bármit megcsináljon?
• Hiszen el fog hízni és elromlanak a fogai.
• Mindig minden után azonnal jutalmazni kell?
• Mit fognak szólni a tesók, ha csak ő kap gumicukrot?
• Az oviban meg tuti nem adnak neki majd semmit.
• Ne mondjátok már, hogy azért is jutalom kell, hogy köszönjön??? Tanulja meg és kész.

Aztán persze az ember rájön, hogy ez nem ilyen egyszerű és nem ilyen bonyolult. Igen, ha beleszokik ő is, meg mi is, akkor ez egy fenntartható, sőt, leépíthető rendszer lesz.

Az előző részben írtam arról, hogy diagnózis után mennyire nyomasztó volt a rengeteg feladat, lehetőség, eszközrengeteg, ami hirtelen ránk zúdult. Szerencsések voltunk, mert az augusztusi diagnózis után elég hamar, már október végén bejutottunk egy több alkalmas szülőtréningre. Nagyon hasznos volt, rengeteg mindent láttam ott és utat mutatott, hogy merre lehetne elindulni.

Ugyanakkor még nagyon elveszett voltam az autizmusban és emlékszem, úgy ültem ott, hogy gondolatban felemeltem a kezem, mint egy falat magam köré, hogy nem, nem, az én fiam nem ilyen. Egyedül éreztem magam a teremben a sok szülő között, senkinek nem volt olyan problémája, mint nekünk. Ma már sokkal jobban átlátom, hogy nem az egyedi, konkrét dolgokat kell összehasonlítani, hanem a mélyebb mögöttes tartalmakat. Mert azok bizony ugyanazok.

Akkoriban ezt még nem tudtam. Akkor csak azt hallottam, hogy PECS, hogy nem beszélő gyerekek, hogy kommunikációs problémák. Nekünk ilyen nincs, gondoltam, hiszen a fiam másfél éves korától mond szavakat, kétévesen mondatokban beszélt. És bármit el tud mondani, ha akar. Úgy visszamennék akkorra és megkérdezném magamtól: válaszol a kérdésedre? Mert az bizony nem ment. De nem kapcsoltam össze a két dolgot, hogy ez is kommunikációs probléma és hogy erre is lehetne valami eszköz a sok közül.

Amikor megkaptuk a diagnózist, hirtelen azt éreztem, kirántották a lábam alól a talajt. A fiam majdnem négy éves volt és egy hete még az én gyönyörű, ép, kicsit furcsa kisfiam volt, aki majd pár év múlva kinövi az összes rigolyáját, és okos, művelt, udvarias nagyfiú lesz, majd önálló, sikeres és lehengerlően magabiztos felnőtt, mint az apja. És mikor kiléptem a kórházból, kezemben a papírral, hirtelen ez mind eltűnt. Fogalmam sem volt, mi lesz a fiammal, de éreztem, ahogy a megálmodott és biztosnak hitt jövő fájóan hangos csörömpöléssel törik apró szilánkokra.

Hetekig, hónapokig tartott, mire a diagnózis visszhangja már halkabban ropogott a fejemben, asssperrrrgerrr, asssperrrrgerrr. De minden kétségbeesésem ellenére is tudtam, hogy lépni kell. Hogy bár botladozva, homályos látással, meggörnyedve a súly alatt, de haladni kell az úton, mert ha megállok, elsüllyedünk a mocsárban. Hagytam időt magamnak a fájdalomra is, de közben elkezdtünk fejlesztés és szülőtréningek után nézni, elolvastam könyveket, és szembesültem a hatalmas, nyomasztó masszával.

Néha úgy érzem, az egész életünk egy nagy tervezés, kompromisszum hadjárat, újratervezés, alkudozás megint és végül egy kis győzelem. Sikerült valamit megcsinálni, amit elterveztünk. Hogy bár haladunk, de folyton aknamezőn lépkedünk, és minden mozdulatunkat alaposan meg kell fontolni, mert ha aknára lépünk, robban az egész család.

Egy egyszerű kirándulás is néha komoly hadművelet. Pláne, ha spontán ötlet. Bár igaz, egy erdő nekünk tényleg nehezített terep, mert a fiamat egyszer megcsípte egy darázs egy kiránduláson és teljesen érthető, ha ez visszatartja az önfeledt boldogságtól és várakozástól. Hogy már megint egy újabb potenciális veszélybe rángatom bele, ahol ki tudja hány darázzsal kell megküzdenie újra.

De a család szeret túrázni, az új kilátó csak az erdő közepén van egy dombon és mire jók a kihívások, ha nem arra, hogy leküzdjük őket. Általában igyekszem úgy tervezni a közös programokat, hogy mindenkinek jó legyen és bevallom, sokszor hajlunk a könnyebb megoldás felé és nem terheljük túl az autista fiamat, hogy ő is élvezhesse a napot. Nem megyünk képtárba, nem megyünk kétszer egymás után gyereknapi forgatagba és a hosszú színházi előadásokat is hanyagoljuk még. 

De a túrázásból nem engedek. Mert hiszem, hogy a másik két gyerek érdeke is legalább annyira fontos, mint a nagyobbik fiamé és hiszem, hogy ha megtanulja leküzdeni az akadályokat, attól ő is erősebb lesz.

Három gyerekem van. Eddig mindenki fent aludt a tetőtérben. Egy nagy franciaágyban, mint közös hajón ringatóztak az álom tengerén minden éjjel. De a gyerekek nőnek, a franciaágy csak nem lesz nagyobb, és a fiúk úgy egymásra találtak, hogy a lányomnak már nem sok hely marad esténként a vonatos beszélgetésben. Potyautasként leköltözött hozzánk.

Így hát elhatároztuk, hogy berendezzük neki az üres kisszobát. Lesz új ágy, ami magasított, alatta íróasztal, a lépcsőben fiókok. A lányom tapsol örömében, számolja vissza a napokat. Én is tervezgetek, hogy festem ki a falakat, milyen színeket választok majd, még szőnyeg is kell. Beindul a szerkezet, a fogaskerekek szépen siklanak egymáson, amíg egyszer csak nagyot döccenve megáll az egész.

A nyolc éves autista kisfiam harciasan vonja fel kalózlobogóját a tetőtérben, hogy márpedig innen senki sehova egy tapodtat sem! Vagy akkor megy ő is és ácsoljunk egy új emeletet arra az ágyra.