Az előző részekben írtam arról, hogy mennyire nehéz felállni és elindulni a diagnózis után, illetve hogy a kommunikációs eszközök nem csak nem beszélőknek tudnak segíteni. Most arról írnék, hogy a motivációs rendszerekkel kapcsolatban milyen félelmeim voltak kezdetekben és hogyan értettem meg jobban a lényegét.

Négy éve ott ültem a szülőtréningen, és bénultan hallgattam az előadásokat. A tanult és ösztönös anyai viselkedésmintáim sorra kapták az ütéseket, míg sarokba nem szorult minden, amit eddig jónak és magától értetődőnek hittem. Az autizmus hideg és professzionális felütéssel küldte padlóra az anyai énem és fejem felett csillagokként keringtek a vizuális eszközök, kommunikációs módszerek, strukturált feladatok, motivációs rendszerek.

De kábultan is megfogalmazódtak bennem már ott a kérdések, és kételyek.

• Tényleg élete végéig gumicukrot kell adnom neki azért, hogy bármit megcsináljon?
• Hiszen el fog hízni és elromlanak a fogai.
• Mindig minden után azonnal jutalmazni kell?
• Mit fognak szólni a tesók, ha csak ő kap gumicukrot?
• Az oviban meg tuti nem adnak neki majd semmit.
• Ne mondjátok már, hogy azért is jutalom kell, hogy köszönjön??? Tanulja meg és kész.

Aztán persze az ember rájön, hogy ez nem ilyen egyszerű és nem ilyen bonyolult. Igen, ha beleszokik ő is, meg mi is, akkor ez egy fenntartható, sőt, leépíthető rendszer lesz.

Az előző részben írtam arról, hogy diagnózis után mennyire nyomasztó volt a rengeteg feladat, lehetőség, eszközrengeteg, ami hirtelen ránk zúdult. Szerencsések voltunk, mert az augusztusi diagnózis után elég hamar, már október végén bejutottunk egy több alkalmas szülőtréningre. Nagyon hasznos volt, rengeteg mindent láttam ott és utat mutatott, hogy merre lehetne elindulni.

Ugyanakkor még nagyon elveszett voltam az autizmusban és emlékszem, úgy ültem ott, hogy gondolatban felemeltem a kezem, mint egy falat magam köré, hogy nem, nem, az én fiam nem ilyen. Egyedül éreztem magam a teremben a sok szülő között, senkinek nem volt olyan problémája, mint nekünk. Ma már sokkal jobban átlátom, hogy nem az egyedi, konkrét dolgokat kell összehasonlítani, hanem a mélyebb mögöttes tartalmakat. Mert azok bizony ugyanazok.

Akkoriban ezt még nem tudtam. Akkor csak azt hallottam, hogy PECS, hogy nem beszélő gyerekek, hogy kommunikációs problémák. Nekünk ilyen nincs, gondoltam, hiszen a fiam másfél éves korától mond szavakat, kétévesen mondatokban beszélt. És bármit el tud mondani, ha akar. Úgy visszamennék akkorra és megkérdezném magamtól: válaszol a kérdésedre? Mert az bizony nem ment. De nem kapcsoltam össze a két dolgot, hogy ez is kommunikációs probléma és hogy erre is lehetne valami eszköz a sok közül.

Amikor megkaptuk a diagnózist, hirtelen azt éreztem, kirántották a lábam alól a talajt. A fiam majdnem négy éves volt és egy hete még az én gyönyörű, ép, kicsit furcsa kisfiam volt, aki majd pár év múlva kinövi az összes rigolyáját, és okos, művelt, udvarias nagyfiú lesz, majd önálló, sikeres és lehengerlően magabiztos felnőtt, mint az apja. És mikor kiléptem a kórházból, kezemben a papírral, hirtelen ez mind eltűnt. Fogalmam sem volt, mi lesz a fiammal, de éreztem, ahogy a megálmodott és biztosnak hitt jövő fájóan hangos csörömpöléssel törik apró szilánkokra.

Hetekig, hónapokig tartott, mire a diagnózis visszhangja már halkabban ropogott a fejemben, asssperrrrgerrr, asssperrrrgerrr. De minden kétségbeesésem ellenére is tudtam, hogy lépni kell. Hogy bár botladozva, homályos látással, meggörnyedve a súly alatt, de haladni kell az úton, mert ha megállok, elsüllyedünk a mocsárban. Hagytam időt magamnak a fájdalomra is, de közben elkezdtünk fejlesztés és szülőtréningek után nézni, elolvastam könyveket, és szembesültem a hatalmas, nyomasztó masszával.

Kezünkben a diagnózis és az utasítás, el kell menni a bizottsághoz. Minden előzetes figyelmeztetés nélkül jelentkeztünk be és mentünk el a vizsgálatra. Na nem mintha nekünk kellett volna figyelmeztetni őket, hogy jövünk, bár akkor talán felkészültek volna az asperger szindrómából. Nem. MI nem kaptunk semmi előrejelzést, hogy mire számítsunk, miben bízzunk, vagy inkább ne. Mert hát itt nincs a kapu fölé írva sehol, hogy „ Ki itt belépsz hagyj fel minden reménnyel…”. Se latinul, se magyarul. Csak a bennfentes, tapasztalt szülők suttogják maguk közt, hogy jaj a bizottság, az olyan, mint egy orosz rulett. De mi még nem voltunk klubtagok, nem sejtettünk semmit.

A sors, vagy a szakértő furcsa fintora révén kijelölték nekünk a helyi, nem integráló ovit. Összepacsiztak ők ketten, a sors meg az ügyintéző, hogy lám, milyen igazságosak voltak. Van előny is és hátrány is bőven, majd a szülő él vele, ahogy tud. Csak győzzön mérlegelni.

De ha már így alakult, miért ne hozhatnánk ki ebből a legjobbat. Addigra már sikerült kiderítenem a suttogó propagandából, hogy van olyan, hogy gyógypedagógus, sőt, a gyereknek járna is fejlesztés. És hogy ennek egy akadálya van, és az pediglen az óvoda titokzatos alapító okiratában megjelenő mágikus kulcsszavak illetve azok hiánya: autizmus és integráció.

De hát engem nem fog megriasztani két szó, hát mibe tart azt beleírni egy egyszerű papírba. Csak pár billentyű leütése, csak pár aláírás a megfelelő emberektől. Már rutinosan egyeztettem időpontot a következő illetékessel, akivel az életben nem találkoztam volna össze, ha nincs egy autista fiam.

L. három éves koráig egy életvidám, mosolygós kisfiú volt. Úgy tudott kacagni, hogy gurult a nevetéstől. Szeretett velem játszani, érdekelte a világ, nyugodt és átlagos életünk volt akkoriban. Már másfél éves korában szavakat mondott, tudta a színeket, két évesen a teljes ábécét megtanulta egy kis beszélő játéktelefonnal. Rettentően büszkék voltunk rá. Voltak problémák, de hát melyik kisgyereknél nincsenek.

Három és fél éves volt, mikor kezdett megváltozni. egyre többször bebújt a szekrénybe egyedül, nem jött játszani, nem evett úgy, mint régen. A húga másfél éves volt, mikor láttuk, hogy már megelőzi a bátyját mind kommunikációs, mind szocializációs téren.

Ekkoriban fél évre átköltöztünk édesanyámhoz, mivel átépítettük a házunkat. Őszre vártuk a harmadik gyermekünket, kellett a tetőtér beépítés, hogy elférjünk. Ez az időszak nagyon megviselte L.-t. Itt jöttek elő igazán a gondok.

Nagynéném védőnő, ő hozta fel először az autizmust. Eleinte nagyon tagadtunk, ellenálltunk. Ebben az ellenállásban a helyi védőnő és háziorvos is segített. „Ugyan hogy lehetne autista, hiszen beszél.” Végül anyósom hozta a megoldást, asperger szindróma.

Ne vicceljetek már…

De a bogár már bemászott az agyamba és elkezdtem aggódni. AZONNAL kell egy vizsgálat.