Autizmus és család

Ez a mi utunk


Elemeire bontott világ

2015. május 22. - Labolen

Ülünk az autóban. Lassan csordogálunk a forgalommal. Gáz, fék, kuplung, gurulunk. A nyolc éves fiam csöndben ül hátul. Szép gyerek, nagy, érdeklődő szemekkel néz ki az ablakon.

doll-196313_1280.jpg

Egyszer csak megszólal.

- Anya!
- Igen?
- Mi a legrosszabb érzés?

- Mi a legrosszabb érzés? - Elgondolkozok. Félelem, harag, düh… - Nekem a legrosszabb érzés az, ha valaki olyan ember bánt meg, akit szeretek.

Ülünk egy ideig csendben.

Tovább

Bezáródó ajtók

Szeptember van. Egy év múlva kezdi a fiam az első osztályt. Itt az ideje, hogy nekikezdjek a nagy szervezésnek, ami, mint utólag kiderült, olyan szinten bonyolult, mint egy házépítés. Kinézni a sulit, befogadót kérni, friss orvosi papírt kérni, Iq tesztet intézni, nehogy a bizottság a nagy szakértelmével és buzgalmával kihozza értelmi fogyatékosnak. És persze mindenhová időpontot kérni, úgy szervezni, hogy a lépések egymást kövessék, megfelelő sorrendben. Azt kell mondjam, első nekifutásra nem sikerült, pláne úgy, hogy naivan nem is tudtam a buktatókról.

cabinets-426385_1280.jpg

Nagy levegő, irány a helyi suli. Az igazgató kedvesen fogad, elmondom, mi a gondunk. Persze, szívesen felveszik a fiamat, hát hogyne vennék. Az diszkrimináció lenne, ha csak amiatt elutasítanák, mert asperger szindrómás. Jó, ennek nagyon örülök és tényleg. De akkor kérhetek neki gyógypedagógus asszisztenst a bizottságtól, aki vele van egész nap és segíti őt? Hát, ez már nem annyira persze. Akkor jöhet a gyerek, ha semmilyen segítség nem kell neki. Alapító okiratot meg megpróbálunk változtatni, ha már idejár. Ja, hogy úgy. Hát ez már nem menne nekünk. Az irodát a kölcsönös bizalmatlanság és lemondás lengi be. Ő tart az én fiamtól én tartok az ő gyerekeitől. Talán inkább mégsem nekünk való egy 30 fős osztály nulla megsegítéssel, diszkrimináció ide vagy oda.

Oké, egy ajtó bezárult, de hát a mondás is úgy tartja, hogy akkor kinyílik egy másik. Nosza, nézzük meg az alternatív lehetőségeket. Vegyünk számba minden prioritást, (LINK), logisztika, fejlesztés, anyagiak… Pár iskola marad csak a szűrőben, szépen rangsorolom őket távolság alapján.

Tovább

Akadályok és zsákutcák

Kezünkben a diagnózis és az utasítás, el kell menni a bizottsághoz. Minden előzetes figyelmeztetés nélkül jelentkeztünk be és mentünk el a vizsgálatra. Na nem mintha nekünk kellett volna figyelmeztetni őket, hogy jövünk, bár akkor talán felkészültek volna az asperger szindrómából. Nem. MI nem kaptunk semmi előrejelzést, hogy mire számítsunk, miben bízzunk, vagy inkább ne. Mert hát itt nincs a kapu fölé írva sehol, hogy „ Ki itt belépsz hagyj fel minden reménnyel…”. Se latinul, se magyarul. Csak a bennfentes, tapasztalt szülők suttogják maguk közt, hogy jaj a bizottság, az olyan, mint egy orosz rulett. De mi még nem voltunk klubtagok, nem sejtettünk semmit.

emergency-exit-476125_1280.jpg

A sors, vagy a szakértő furcsa fintora révén kijelölték nekünk a helyi, nem integráló ovit. Összepacsiztak ők ketten, a sors meg az ügyintéző, hogy lám, milyen igazságosak voltak. Van előny is és hátrány is bőven, majd a szülő él vele, ahogy tud. Csak győzzön mérlegelni.

De ha már így alakult, miért ne hozhatnánk ki ebből a legjobbat. Addigra már sikerült kiderítenem a suttogó propagandából, hogy van olyan, hogy gyógypedagógus, sőt, a gyereknek járna is fejlesztés. És hogy ennek egy akadálya van, és az pediglen az óvoda titokzatos alapító okiratában megjelenő mágikus kulcsszavak illetve azok hiánya: autizmus és integráció.

De hát engem nem fog megriasztani két szó, hát mibe tart azt beleírni egy egyszerű papírba. Csak pár billentyű leütése, csak pár aláírás a megfelelő emberektől. Már rutinosan egyeztettem időpontot a következő illetékessel, akivel az életben nem találkoztam volna össze, ha nincs egy autista fiam.

Tovább

Elindulunk az úton, a diagnózis

L. három éves koráig egy életvidám, mosolygós kisfiú volt. Úgy tudott kacagni, hogy gurult a nevetéstől. Szeretett velem játszani, érdekelte a világ, nyugodt és átlagos életünk volt akkoriban. Már másfél éves korában szavakat mondott, tudta a színeket, két évesen a teljes ábécét megtanulta egy kis beszélő játéktelefonnal. Rettentően büszkék voltunk rá. Voltak problémák, de hát melyik kisgyereknél nincsenek.

Három és fél éves volt, mikor kezdett megváltozni. egyre többször bebújt a szekrénybe egyedül, nem jött játszani, nem evett úgy, mint régen. A húga másfél éves volt, mikor láttuk, hogy már megelőzi a bátyját mind kommunikációs, mind szocializációs téren.

Ekkoriban fél évre átköltöztünk édesanyámhoz, mivel átépítettük a házunkat. Őszre vártuk a harmadik gyermekünket, kellett a tetőtér beépítés, hogy elférjünk. Ez az időszak nagyon megviselte L.-t. Itt jöttek elő igazán a gondok.

Nagynéném védőnő, ő hozta fel először az autizmust. Eleinte nagyon tagadtunk, ellenálltunk. Ebben az ellenállásban a helyi védőnő és háziorvos is segített. „Ugyan hogy lehetne autista, hiszen beszél.” Végül anyósom hozta a megoldást, asperger szindróma.

Ne vicceljetek már…

fear-615989_1280_1.jpg

De a bogár már bemászott az agyamba és elkezdtem aggódni. AZONNAL kell egy vizsgálat.

Tovább
süti beállítások módosítása