A rajz miatt jöttem az oldalra, azt láttam valahol, nagyon tetszik. Az meg, hogy az Altatóhoz készült, még inkább ad a képhez.

Bejegyzés: Mit látsz?

Csak téglák vagyunk a falban. Igen. Tanítottam "integrált", autista gyerekeket és máig emlékszem rajzaikra. Mert nem azt adták vissza, amit a többiek. Nem engem tükröztek. És ettől volt olyan izgalmas az egész, az a bizonyos másik út. Honnan vesszük a bátorságot, hogy eldöntsük, mi a jó? A felnőttek barbarizmusa pusztítja el a gyermeki lélek mindent látó képességét. De felismertem a BTM-es, nehéz sorsú gyerekek rajzaiban is azt az értéket, amit nem én adtam hozzá: a szépséget, ami az övék, örök időktől fogva.

Bejegyzés: Mit látsz?

@Varjú: Kedves Varjú! Először is nagyon köszönöm, hogy ilyen őszintén írtál nekünk. Úgy gondolom, hogy nagyon sokat tanulunk a szakemberektől, a szülőtársaktól, és nagyon hasznosak azok a tanácsok, beszámolók, amiket érintett felnőttektől, gyerekektől kapunk.

Köszönöm a tanácsokat. Igazad van abban, hogy most ezek még inkább nekem szólnak, de már ezzel is sokat segítettél. Mert könnyebben válaszolok majd a fiam kérdéseire, vagy jobban ki tudom emelni az erősségeit, ha az írásodra gondolok. Hogy igenis jó és becsülni érdemes tulajdonság az ártatlansága, a jóindulata, hogy sosem bántana senkit szándékosan. Hogy keresse azokat az embereket, akik értékelik őt így ahogy van. És főleg az biztat, hogy vannak ilyen emberek. :)

A fiam most még több problémával is küzd, de mégis látom, ahogy, ha nem is napról napra, de évről évre fejlődik. A különlegességéből és másságából fakadó örömöket egyelőre mi tapasztaljuk csak, szülők. De nagyon bízom abban, hogy idővel ő is majd így látja a világot, az ő autizmusát, ahogy te írsz róla. Hogy nem csak a negatívumokat kapta, de jó sok pozitívumot is. Én legalábbis ezen leszek, hogy így legyen. :)

Bejegyzés: Én elfogadtam. Most rajta a sor.

Szia Labolen!

Most találtam meg a blogodat, és tennék egy gyors hozzászólást. Én Aspergerrel nőttem fel - nem volt nagyon súlyos, de sokszor nem is éppen könnyű. Nyilván ahányan vagyunk, annyifélék, nekem például speciel mindig teljesen (értsd: a teljes igénytelenségig) mindegy volt, hogy mit eszek és mit viselek, motivációnak pedig általában elég volt, hogy ha megteszem, amit kérnek, utána békén hagynak az aktuális monomániámmal. De azért pár élethelyzet nosztalgikus emlékeket ébresztett bennem... :P Úgyhogy gondoltam, adnék pár tanácsot a fiadnak, ami nekem hasznomra vált volna annak idején, kezdj velük, amit gondolsz. Persze ezek a tanácsok egyelőre nem igazán aktuálisak, úgyhogy ez inkább Neked szól, ha Neki is írom.

- Első és legfontosabb: Aspergeresnek lenni óriási buli, ha a gyerekkor nehéz is volt, így 33 évesen soha nem cserélném NT-re (neurotipikusra, azaz "normálisra") az agyamat. Az NT-knek őrült mennyiségű energiájuk megy el teljesen felesleges hatalmi játszmákra, üres szociális aktusokra és az azon való agyalásra, hogyan tudnának a legjobban megfelelni másoknak. Mi ezektől a kényszerektől tökéletesen szabadok vagyunk - az agyunk teljes egészében arra van beállítva, hogy minél alaposabban megismerjük a világegyetem működését, ami egy olyan élmény, ami a többségnek soha nem adatik meg.
- Ezt a szabadságot viszont csak úgy tudjuk teljes egészében kiélvezni, ha megfelelünk a társadalmi viselkedési minimumoknak. A minimum alatt gáznak számítunk és kerülendőnek. A minimum felett titokzatosnak és különlegesnek. Sajnos az NT-k számára a viselkedési rutinok zsigerből jönnek, nekünk meg nem, ezért beletelhet pár évbe, amíg kiigazodunk rajtuk. Sose válik ösztönössé a dolog, de felnőtt korunkra megtanuljuk annyira jól megjátszani őket, hogy ne legyen túl feltűnő a különbség. Az állandó tudatos "viselkedés" persze fárasztó tud lenni, de hosszú távon több hasznot hoz, mint amennyi energiát elvisz.
- 14-16-18 éves korod környékén nyugodtan szerezz be pár pszichológiai tankönyvet, és nemsokára jobban fogod érteni az NT-ket, mint ők saját magukat. Rájössz majd, hogy az emberek viselkedése korántsem annyira kaotikus és kiszámíthatatlan, mint amilyennek elsőnek tűnik, általában ugyanazt a pár sémát ismételgetik. Ettől pedig a társas szorongásod is szép lassan egy viszonylag jól menedzselhető szintre süllyed majd. És olvass majd sok szépirodalmat, pl. Shakespeare és Dosztojevszkij zseniálisan mutatja be, hogy milyen viselkedésre milyen reakció várható. (A diszlexia miatt ne aggódj, kinövöd).
- Minél gyorsabban feladod azt az elképzelést, hogy valaha is "menő" leszel, annál hamarabb leszel boldog. Sose te leszel az, akire mindenki hallgat, és aki cikizni vagy szívatni akar, az mindig talál majd rá okot. Viszont ha megtalálod azt az egy-két fix barátot, akik úgy szeretnek, ahogy vagy, rendben leszel magaddal, és onnantól a többiek is békén hagynak. Legerősebb társas erényeid az ártatlanság (az NT-k számára nagyon üdítő egy olyan barát, akiből teljesen hiányzik a mások elnyomásának és kihasználásának igénye), az értő hallgatás és az intelligencia, keresd azoknak a társaságát, akik megbecsülik ezeket.
- Nem tudom, ez mennyire reprodukálható tanács a számodra, de én abban a szerencsében részesültem, hogy 16 éves koromtól felnőttekkel dolgoztam (videojáték-fejlesztőként, azóta is ez a munkám). Ennél jobb nem is történhetett volna velem, ugyanis egy okos és monomániás aspergerest sok szakmában igencsak megbecsülnek, ami az önbizalmunkra is kihat. Általában véve érdemes keresned a felnőttek társaságát, ők jobban értékelik a képességeidet, mint a tinik.
- Ha a mozgáskoordinációs készségeid engedik, sportolj - 10 és 18 éves kor között Rád is ugyanúgy tapadnak majd az izmok, mint az NT-kre, erősnek és okosnak lenni pedig remek kombináció. Nem leszel futballsztár vagy harcművész, de attól még futhatsz, úszhatsz, emelhetsz súlyt, ráadásul mindezek közben még ki is tudod szellőztetni a fejedet.
- Az önismeret a mi számunkra különösen fontos. Nem vagyok kifejezetten vallásos, de az Evangéliumokból és Buddha tanításaiból rengeteg értékes tanácshoz jutottam. 18-20 éves korod körül a helyedben én a zazennek is adnék egy esélyt, annál jobb önismereti eszköz nem létezik, és kiválóan szinkronizál az Aspergerrel.
- Gratulálok az agyadhoz! Nagy kaland előtt állsz.

Labolen - egy kicsit elszégyelltem magam, mire ezt végigírtam, hogy így ismeretlenként ilyen mélységben dumálok bele az életetekbe. A fiadnak a leírásod alapján azért nehezebb dolga van, mint nekem volt, és így egyelőre vajmi keveset érezhettek azokból az örömökből, amikről írok. De azért nem ég és föld a különbség; és voltak olyan kollégáim, akik nálam is jóval autisztikusabbak (ergo: szociálisan még satnyábbak, viszont agyban sokkalta jobbak) voltak, márpedig ők is hozzám hasonló pályát jártak be. Lényeg a lényeg, hatalmas szívvel gratulálok a munkádhoz, kitartás, és hidd el, az évek múltával mindkettőtöknek egyre könnyebb lesz. Ebben az egyben teljesen biztos vagyok.

Bejegyzés: Én elfogadtam. Most rajta a sor.

Állítólag a teremtő a fejéből kicsípett egy darabot, és arrébb tette. Ahonnan elvett, ott a hiány. Ahová tette, ott többlet van. Lehet benne valami, hiszen az autisták pl. matematikában kimagaslóan remekelnek.

Bejegyzés: Én elfogadtam. Most rajta a sor.

@Ákos Belányi: Igen, az integráció sokat jelent a fejlődésében, ezért is szomorú, hogy nagyon korlátozottak a lehetőségek az érintett gyerekek integrációjára. De ez más téma.

Bejegyzés: Én elfogadtam. Most rajta a sor.

Sajnos nemhiszem hogy ezzel megtud békülni,és szerintem nem is kell mert léteznek csodák! Az viszont jó hogy integrált osztályba jár, jobban tud fejlődni!

Bejegyzés: Én elfogadtam. Most rajta a sor.

@Labolen: Sok sikert ehez is! Gondolom ahogy idősödik ezeket is megtanulja. ;-)

Bejegyzés: Anya, kérek enni!

Az ilyen programokkal, amiket ő is szeretne, nincsen gondunk. Vagy ami belefér a logikába. Például strandon lehet enni lángost, vagy halat délben, de máshol ugyanazt már nem eszi meg. Erre írtam, hogy helyhez is kötött. Suliban kétszer szednek neki brokkolikrémlevesből, itthon meg egy kanállal sem akar enni. Ha megtalálom a megfelelő motivációt, akkor talán, de ez a ritkább eset. Egy nyáron át próbáltam leépíteni a helyhez kötött rugalmatlanságot, de nem jártam túl sok sikerrel. Ehhez még érnie kell.
Amúgy épp most volt ilyen rugalmas, ahogy írod egy evés kérdésben: keddenként mindig rántott húst evett egy kifőzdében a fejlesztés előtt. De most mi visszük az egyik másik fiút is a fejlesztésre, így később érünk oda, nem fér bele az időbe a rántott hús. Minden gond nélkül elfogadta, hogy most új rutin lesz, ezentúl fánkot eszünk. Az más kérdés, hogy ma próbáltam másféle fánkot adni neki, na az már nem ment, csak azt, amit elsőre is vettem. :D

Bejegyzés: Anya, kérek enni!

Érdekes, ezen az alapon lehetne más dolgokba is egy szabályrendszert kidolgozni. Ugye már korábban is írta(d), hogy nem bírja a változásokat a "programban", de ha megadod a változás paramétereinek az okát majd a változás paraméterét és az mivel lessz egyenlő és utánna folytatódik az algoritmus, akkor talán változik ez valamit. Pl: hétvégén kilenckor kelek;most hétvégén hatkor kelek mert megyünk Pestre;Pesten megnézem a kedvenc állatomat a majmot;ehetem a kedvenc főtt kajámat délben. Csak egy ötlet

Bejegyzés: Anya, kérek enni!

De, pont ez a lényeg, hogy ő nem csak eggy kisfiú hanem különleges dolgokra elhivatott. Magyarul segítségre szorul, hogy megmutassa az benne rejlő tehetséget. :-)

Bejegyzés: Mit gondolsz? Mit mondasz?

@Ákos Belányi: Egy nagyon érdekes előadást volt szerencsém meghallgatni a nyáron. Többek között arról is volt szó, hogy az I. Világháború hozta maga után azt a "vívmányt", hogy a fiatal férfiakat tömegesen megvizsgálták, kategorizálták, hogy ki mennyire alkalmas a katonai szolgálatra. Itt alakult ki a "normális" fogalma, aki attól eltért valamilyen formában, az itt kapott gyűjtő megnevezést. Korábban nem volt erre külön fogalom, hogy fogyatékosság. Az emberek elfogadták, hogy ennek ez megy nehezebben, az nem lát, ez nem tud járni, az meg olyan falu bolondja. Nem azt mondom, hogy nem tartották számon, de talán nem volt annyira kategorikusan kijelentve, hogy ezek az emberek fogyatékosok. Régen az én fiam csak egy öntörvényű, fura fazon lett volna, akinek mondjuk a tanulási problémái ki sem jöttek volna, mert egész nap kint a falu szélén őrzi a kecskéket, mert arra pl nagyon is alkalmas lett volna. Fontos, hogy ne csak a nehézségeiket lássuk meg ezekben az emberekben, hanem az erősségeiket is. Ma ez nehezebb egy kicsit, mert nagy a nyomás, hogy felzárkózzanak oda, ami eleve lehetetlen. Egy kerekesszékest se kérünk meg, hogy próbálj azért egy kicsit járni, csak egy lépés a lépcsőn, nem olyan magas, a fiamtól mégis elvárják, hogy nézzen mások szemébe, vagy üljön végig 45 percet csöndben. Tudom, nem ugyanaz a kettő, de az elv mégis azonos.
Abban egyetértünk, hogy ez nem betegség, ez egy állapot. Nyelvtani szócsatákat már vívtam erről másokkal, szerintem felesleges. Én tudom, hogy az autizmus nem gyógyítható, ezért nem hívom betegségnek. De prófétának sem hívom a fiamat. Ő csak egy egyszerű kisfiú, akinek másképp jár az agya. Könnyebb elfogadnom őt ilyennek, amilyen, ha úgy kezelem az autizmusát, mint egy szélsőséges jellemvonást és közben látom őt magát is.

Bejegyzés: Mit gondolsz? Mit mondasz?

Egyébként utánna néztem a történelembe, és megkell állapítanom, hogy ilyen emberek nélkül nem itt tartanánk. Nagyon sok feltaláló, író vagy költő volt és van "megálldva" az autizmus előnyeivel és hátrányaival. Sőt ez bennük szerintem (de írd meg ha igen) nem is tudják, hogy egy kicsit "mások" mert végülis ez nem egy betegség szerintem hanem egy próféta szerep.

Bejegyzés: Mit gondolsz? Mit mondasz?

@manka197: Na igen, egy kis nevetéssel legalább az a nap könnyebb lesz. :)

Bejegyzés: Olvasunk

Hát ez tök jó, Labolen, én is pont erről írtam nemrég, hogy milyen vicces tud lenni az autizmus... ezek a vicces pillanatok mentenek meg az idegösszeomlástól minket

Bejegyzés: Olvasunk

@Ocsibogyo79: Küldtem mailt, azon a címen el tudsz érni.

Bejegyzés: Egy idegen és a „neveletlen” fiam találkozása

Labolen, írhatnék Neked privit? Köszi!

Bejegyzés: Egy idegen és a „neveletlen” fiam találkozása

@Babeck: Igen, ebben teljesen igazad van. De van, hogy az ember nem tud igazságot szolgáltatni, vagy nem akar vérremenő vitákba bocsátkozni és akkor igenis ott marad az a csomó a gyomorban, mert bántottak minket, jogtalanul. Nekem könnyebbség feldolgozni egy ilyen helyzetet, ha tudom, hogy a másiknak is vannak problémái és kicsit szempontot tudok váltani. Talán ha tudom, hogy neki mi a gondja, akkor könnyebb elfogadnom, hogy igazságtalan volt velünk. Ismétlem, nem védem az anyukát, de az én lelkem így nyugodtabb, hogy tudom, nem mi voltunk a hibásak, csak ő volt túl frusztrált.

Bejegyzés: Egy idegen és a „neveletlen” fiam találkozása

Senkinek sincs joga boxzsaknak használni másokat, pláne nem gyerekeket! Nincs olyan körülmény, ami erre feljogosít!

Bejegyzés: Egy idegen és a „neveletlen” fiam találkozása

@Ákos Belányi: Nem tudom, belülről én azt látom, hogy az életünk eléggé spontán, ami pont a fiamnak néha nehézség lehet.
Amikor megkaptuk a diagnózist és elmentünk egy szülőtréningre, pont ez a tervezési feladat rémített meg. Én nem vagyok precíz, de ha minden erőmmel erre törekednék, akkor is mindig keresztül húzná a számításomat az, hogy van két kisebb gyerek is a családban. A legelején ugye pont újszülött volt a harmadik gyerekünk, egyszerűen egy óránál tovább semmit nem is láttam előre, nemhogy egész napra.
Nálunk pont ezek miatt nincs óramű pontosság, de igyekszünk egy napirendet tartani, aminek a hézagjaiba beleillenek a változatos programok is.

Bejegyzés: Térkép és egyéb eszközök az utazáshoz